EBE
Estudio transversal: los padres de niños fallecidos a causa de un tumor cerebral experimentan dificultades comunes a lo largo del proceso de deterioro neurológico de su hijo, como pueden ser la dificultad para conciliar sus distintas responsabilidades o para hablarle a su hijo sobre la muerte
Maggie Breen
2011-03-16

Introducción
Maggie Breen
Royal Marsden NHS Foundation Trust, Surrey, Reino Unido.

Contacto:
Children\'s Unit, Downs Road, Sutton, Surrey SM2 5PT, UK; maggie.breen@rmh.nhs.uk

Comentario sobre:
Zelcer S, Cataudella D, Cairney AE y cols. Palliative care of children with brain tumors: a parental perspective. Arch Pediatr Adolesc Med 2010; 164: 225–30 [Abstract/FREE Full text].

La mortalidad a partir del primer diagnóstico es mayor en los niños con tumores del sistema nervioso central (SNC) que en niños con otros tipos de cáncer infantil (por ejemplo, la leucemia). Durante la última década, se han detectado deficiencias en el alivio de los síntomas y barreras de comunicación existentes entre las familias y el equipo sanitario de las que los propios padres de niños moribundos con cáncer también han dado parte. Los distintos estudios realizados apuntan a que existen diferencias en la forma en que se viven los síntomas de la fase terminal y en las experiencias de los padres según el tipo de cáncer. En este artículo se exploran las experiencias de los padres en el cuidado de los hijos con tumores del SNC.

Con su diseño cualitativo, este estudio analiza los puntos de vista de 25 padres que habían perdido a sus hijos (una muestra de conveniencia) y que participan en tres grupos focales. En todos los casos habían pasado entre 3 y 12 años desde la muerte de los hijos. El objetivo de las preguntas semiestructuradas era medir la calidad de vida y la satisfacción respecto a la atención sanitaria prestada al niño con cáncer en fase terminal.

Entre los temas que se identificaron están...
 
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