Habitualmente la asistencia al paciente terminal, sobre todo en unas situaciones más que en otras, se ve teñida de desesperanza, pues sólo se ve al final la muerte (como fracaso). Es mejor ver el morir como un proceso que demanda comprensión y participación, activa y positiva, por parte del profesional. Cuando el cuidado de los pacientes se ve como una secuencia de intervenciones terapéuticas específicas (tanto físicas como emocionales) es mucho más gratificante y beneficioso para todos los implicados. El trasfondo de este planteamiento se extiende a toda la sociedad, lo que supone el planteamiento de una educación sanitaria para la...

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En este capítulo se ha abordado la importancia de hacer frente a los sentimientos que provoca la enfermedad y la muerte tanto respecto del paciente y la familia como del profesional de la salud. Reprimir los sentimientos que sienten el enfermo y su familia ante estas situaciones lleva a no vivir el duelo y a que éste se convierta en patológico. Se pretende, pues, salir al paso de ciertos errores que existen en los profesionales al no saber cómo abordar estas situaciones y creer que lo mejor es huir y no vivir, no pensar o no expresar los sentimientos ...

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Cuando el paciente decide comunicarse con el profesional es porque necesita hacerlo. Siempre es debido a que algo ocurre en su interior. Quiere algo, se siente preocupado, necesita alguna cosa, está deprimido por alguna razón (se puede decir que su organismo se encuentra en una especie de desequilibrio). En definitiva, se siente angustiado. Para intentar librarse de su angustia (estado de desequilibrio) se convierte en un transmisor que comunica algo que podría traerle cierta serenidad y tranquilidad. Para trasmitir a alguien ese estado de necesidad interno, su angustia, debe elegir una señal que crea que representa "me siento angustiado" para otra...

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La enfermedad afecta no solamente al individuo que la tiene, sino también a los miembros de la familia. Una familia es, en efecto, el lugar de las relaciones afectivas más próximas y la aparición o la presencia de una enfermedad de esta gravedad la trastorna profundamente. La situación generada por la enfermedad comporta una serie de crisis consecutivas que van a poner a prueba y de manera continuada las capacidades de adaptación familiar. Se trata de crisis asociadas a los primeros síntomas, al diagnóstico, a los tratamientos, a la vuelta al domicilio, a la fase terminal y a la muerte. El...

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Saber establecer una buena comunicación y dominar la relación de ayuda es imprescindible para el manejo de problemas graves de salud que provocan alteraciones en los profesionales, en los enfermos y en los familiares de éstos. El profesional no sólo tiene que enfrentarse a sus propios sentimientos, sino también a los del paciente y su familia, los cuales no puede ni debe olvidar: ansiedad, angustia, miedo, agresividad, ira, rabia, desesperación, negación, depresión, impotencia y ciertos mecanismos de defensa. Es útil y necesario saber identificar aquellas situaciones que mayor impacto emocional provocan en los profesionales de la salud. Por ejemplo, con frecuencia...

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Búsqueda de información (indagación racional).Búsqueda de semejantes (hablar con otros sobre el tema).Banalizarlo o tomarlo a broma.Olvidarlo o relegarlo (supresión).Desplazarlo redireccionando la atención (ocuparse en otras tareas).Confrontación, tomar una acción firme basada en la comprensión del problema.Aceptarlo y buscarle aspectos menos desfavorables o redefinir el problema.Aceptación pasiva como algo inevitable.Hacer cualquier cosa y en cualquier dirección (impulso).Considerar o negociar posibles alternativas.Reducir la tensión (bebida, comida, drogas, etc.).Abandono en el aislamiento (descomprometerse).Culpar a alguien o ...

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La experiencia del sufrimiento que no cede con la moderna tecnología médica o con los fármacos debe enseñar a todos los que están implicados en el cuidado de estos enfermos y de sus familias que el alivio y el consuelo se alcanzan practicando una medicina humana, que tiene en cuenta a la persona en todas sus dimensiones (biológica, psíquica, social y espiritual). Como señala Ramón Bayés (2001), se han de tener en cuenta los objetivos de la medicina en el siglo XXI: por un lado, la investigación y curación de las enfermedades y, por otro, cuando la curación ...

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En el ámbito sanitario no siempre es fácil entender la dimensión exacta de lo que significa trabajar en equipo (Ojeda y Gómez, 1998). Por ello hay que recordar que el objetivo que rige el trabajo a realizar es siempre la búsqueda del bienestar del enfermo y sus familiares, a lo que debe contribuir la aportación profesional de cada uno de los miembros de ese equipo. Imagen 1. Elementos integrantes de los equipos de cuidados paliativos Para esto, sin duda, se hace necesario que se cumplan algunos requisitos (Palomar et al, 1998; Ojeda y Guerra, 1994; Calvete, 1987): Aceptación de la diferente formación...

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La historia clínica debe comprender el conjunto de los documentos relativos a los procesos asistenciales de cada paciente que va a permitir identificar a los profesionales que han intervenido en ellos. Su objeto no es otro que el de obtener la máxima integración posible de la documentación clínica de cada paciente, al menos, en el ámbito de cada centro, siendo su fin principal facilitar la asistencia sanitaria, dejando constancia de todos aquellos datos que, bajo criterio médico, permitan el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud. Como instrumento fundamental para su adecuada asistencia, pueden acceder a la historia clínica los profesionales...

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Cuidar prolongadamente a un anciano hasta la muerte se ha convertido en la actualidad en una actividad habitual, ya que los procesos crónicos y las enfermedades edad-dependientes son cada día más comunes, como se ha podido comprobar en otros capítulos de este mismo volumen. Después de años y años de una larga evolución de su enfermedad, muchos ancianos pueden llegar a precisar de cuidados paliativos, aquellos que le aseguren un buen estado de bienestar, confort y alivio. No obstante, los cuidados paliativos están hasta el momento, salvo rarísimas excepciones, vetados para aquellos ancianos que no mueren de cáncer, ya que aunque en...

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Si bien es cierto que la evolución de los cuidados paliativos está vinculada a procesos de otra índole, no basta la presencia de estas circunstancias para que se desarrollen. Durante las Primeras Jornadas de Cuidados Paliativos en Las Palmas de Gran Canaria en el año 2003, se preguntó al profesor Rapin (geriatra y promotor de los cuidados paliativos en Ginebra) cómo había conseguido promocionar este campo en su centro de trabajo; ésta fue su respuesta: "me rodeé de un equipo competente de enfermería y mandé a los médicos de nuevo a la escuela". Esta respuesta del profesor suizo puede resumir...

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La administración de los medicamentos en cuidados paliativos tiene como objetivos: La efectividad máxima demostrada en el control del síntoma o la prevención de los efectos secundarios.El confort del paciente.La autonomía del paciente y la familia, con su participación activa. Las características básicas de estos medicamentos para su aplicación son: Facilidad de manejo y acceso.Utilización de la vía fisiológica.La técnica de aplicación debe ser la menos cruenta posible.Han de poder adaptarse a las circunstancias del paciente y la familia.Tienen que posibilitar la optimización ...

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Como en muchas partes, en España la medicina paliativa se ha desarrollado desde abajo, esto es, no desde las instituciones sino desde la experiencia y la práctica diaria de los centros sanitarios. Desde los años ochenta del siglo XX, algunos profesionales tomaron conciencia de que existía un modo distinto de atender a los pacientes al final de la vida. El movimiento Hospice llega a España de manos de Rubén Bild con su experiencia pionera en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander entre 1982 y 1984. En 1987, Jaime Sanz Ortiz incorpora esta filosofía a su trabajo diario y pone...

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Hasta bien entrado el siglo XX, la medicina podía considerarse meramente paliativa. El médico era testigo de la enfermedad, pero sus posibilidades de intervenir para modificar su curso natural eran muy limitadas. Aún así, su proceder resultaba fundamental en el acompañamiento del enfermo y su familia durante la enfermedad, así como en la adopción de medidas que aliviaran el sufrimiento. Con el progreso de la medicina a partir del descubrimiento de los antibióticos, la mejora de las posibilidades diagnósticas y otros avances el médico dejó de ser espectador para convertirse en parte decisiva de la curación del enfermo (Ver Imagen 1)....

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Dentro de ese equipo interdisciplinar que forma parte de los cuidados paliativos, la disciplina enfermera ocupa un lugar importante por motivos diversos: Por el número de profesionales que lo conforman.Por la presencia continua que tiene en algunos momentos del cuidado del paciente.Por la cercanía que sus funciones precisan en los cuidados del paciente y familia. Un equipo de enfermería en cuidados paliativos está conformado por enfermeras y auxiliares de enfermería (aunque quizás alguien los presentaría como profesionales conformando grupos diferentes), cada uno con actividades propias pero interrelacionadas. Su labor conjunta permite acercarse al paciente de una forma integral, por lo que se...

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Objetivos El primer objetivo que todo profesional debe tener es el de ayudar al paciente a vivir el día a día y a disfrutar de cada uno de ellos usando todo el ?arsenal? medicamentoso que tiene a su alcance para controlar los síntomas. Será un cuidador de calidad cuando se entienda que el enemigo es el sufrimiento y no la muerte. La función del personal médico y enfermero es proteger la vida, pero no hacer vivir a toda costa (encarnizamiento terapéutico) y sería bueno que se aplicara, a la hora de atender a un paciente con una enfermedad en fase ...

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Obstinación terapéutica, encarnizamiento terapéutico Ambos términos se utilizan para referirse a un modo de prestar cuidados frontalmente contrario a la filosofía y objetivos de los cuidados paliativos. Ciertos tratamientos agresivos no conllevan beneficio alguno en la fase terminal de una enfermedad. La escalada terapéutica es potencialmente indefinida pero hay que establecer unos límites. Surge entonces el conflicto entre dos imperativos bien distintos. De un lado el imperativo técnico (hacer todo lo posible) y de otro el imperativo ético (no todo lo que se puede hacer se debe hacer ya). La dificultad reside en saber descubrir dónde y cuándo se debe establecer ...

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Cuando los profesionales sanitarios concluyen que el enfermo padece una enfermedad terminal se le podrá considerar susceptible de tratamiento paliativo. Sin embargo, en muchas ocasiones el equipo sanitario tendrá dudas sobre si realmente se encuentra en la fase final (Ver Imagen 2). Imagen 2.Esquema del proceso de toma de decisiones Si el profesional sanitario duda acerca de la extensión,del grado evolutivo (inicial,medio o avanzado) o incluso del diagnóstico de la propia enfermedad, entonces deberá plantearse si realizar o no determinadas técnicas diagnósticas o tratamientos que pueden resultar especialmente agresivos. Está claro ...

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Como ejemplo, el programa de cuidados paliativos de Tenerife tiene un área de hospitalización de diez camas, un área de consultas externas y un hospital de día, de lo que se deriva que la enfermera no sólo dispensa cuidados a los pacientes allí hospitalizados, sino que tiene que atender la demanda que surge desde las consultas externas y desde la propia comunidad. Los pacientes pueden ingresar desde el servicio de urgencias de los hospitales de tercer nivel de la isla, desde las distintas unidades de hospitalización, del domicilio o incluso derivado por el médico de atención primaria, previo contacto con la...

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La evaluación continua de los resultados, la formación y la investigación orientan para adaptar a distintos momentos la evolución del paciente con el adecuado balance de coste-beneficio, eficacia y eficiencia. La implicación de la sociedad a través del voluntariado es uno de los elementos definitorios. La financiación de los cuidados paliativos tiene que contemplarse de forma prioritaria desde el sector pú blico, atendiendo los criterios de cobertura, equidad y justicia. Sus recursos han de estar integrados en los del sistema sanitario. La administración sanitaria tiene que promover la planificación e implementación racional de estos recursos como una ...

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