Cuando las familias son informadas de que su hijo tiene una enfermedad o situación clínica que amenaza su vida, necesitan el asesoramiento de alguien que esté dispuesto a contestar sus preguntas sobre necesidades de cuidados paliativos. No solo en el momento, sino posteriormente con el progreso de la enfermedad. El equipo de cuidados paliativos puede ofrecer la consistencia y la continuidad que las familias necesitan mientras continúan recibiendo los cuidados especializados de otros profesionales. El equipo coordina los planes de cuidados personalizados, evalúa las necesidades de cuidados del paciente de modo continuo, ofrece cuidados físicos y emocionales, apoyo social ...

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Hay algunos aspectos que diferencian la atención en cuidados paliativos pediátricos respecto a los adultos: Amplia variedad de enfermedades (neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, oncológicas, complicaciones por prematuridad, trauma) y la duración impredecible de la misma. Muchas patologías pertenecen al grupo de las denominadas raras y de carácter familiar, algunas sin diagnóstico.La variabilidad en la edad de los pacientes, puesto que la atención comienza ya en la fase prenatal con el diagnóstico de enfermedades limitantes o de pronóstico letal, continúa en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos jóvenes, que por sus características clínicas (diagnóstico ...

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La comunicación El cuidar es un proceso de relación mutua entre seres humanos. En esa relación, la comunicación se presenta como un eje para su desarrollo y es concebida por los propios enfermeros/as como uno de los instrumentos más relevantes en los cuidados paliativos. Escuchar es probablemente el mayor don que los especialistas en cuidados paliativos pueden ofrecer a sus pacientes y sus familias. Tomar tiempo para sentarse con el paciente habitualmente, sin interrupciones, es crucial para crear una atmósfera que facilite el intercambio de pensamientos y sentimientos. Los cuidadores deberían apagar sus teléfonos y otros aparatos, colocar ...

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La Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) ha realizado un recopilatorio interesante sobre los diagnósticos enfermeros más frecuentes en situaciones clínicas al final de la vida (Cuadro 3). Valoración de síntomas Medir la severidad de los síntomas. En niños es fundamental, pero no hay muchas herramientas de screening de síntomas para niños en cuidados paliativos. Los niños que reciben tratamiento para el cáncer, por ejemplo, sufren y pueden solicitar ayuda cuando los síntomas se hacen intensos. El uso de escalas de medición de síntomas debe ser rutinario en la ...

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