Objetivo: el objetivo de este trabajo fue conocer las vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer.
Método: se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Las personas participantes fueron captadas a través de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ourense. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas efectuadas por dos entrevistadoras, enfermeras, hasta que se llegó a la saturación del discurso.
Resultados: se identificaron 10 categorías: diagnóstico y cambio de identidad; cuidados; organización del núcleo familiar; impacto psicológico en las personas cuidadoras; autocuidado del cuidador; recursos; miedo al futuro; experiencias positivas; relación con el profesional de Enfermería; institucionalización.
Conclusiones: las personas cuidadoras refirieron la importancia de su autocuidado, intentando encontrar tiempo para ellas mismas y poder desconectar. Su mayor inquietud es la evolución de la enfermedad y el “irse apagando” del familiar, lo que ocasiona sentimientos de tristeza e impotencia. A raíz de esta experiencia de cuidar, descubrieron aptitudes y sentimientos que eran desconocidos, desarrollando su capacidad para hacer frente a las adversidades y aprender de ellas.