Casi el 25% de los pacientes en situación de enfermedad terminal presenta, en algún momento de su enfermedad, síntomas neuropsicológicos de forma aislada o combinada con otros síntomas. La repercusión en su calidad de vida obliga a establecer un correcto diagnóstico y tratamiento, considerándolos de igual importancia que los síntomas físicos. La presencia, disponibilidad y cercanía del personal sanitario es tanto o más importante que el tratamiento farmacológico. Las intervenciones se centrarán en tres áreas concretas: Diagnóstico y tratamiento de los problemas específicos de cada paciente: ansiedad, depresión, confusión, insomnio.Fomentar los recursos del paciente y de la familia que se consideren más...

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Los síntomas del aparato digestivo tienen un gran impacto en la calidad de vida del paciente en fase terminal. Síntomas como la sequedad de boca y el estreñimiento son muy molestos y pueden afectar anímicamente al paciente porque, en muchas ocasiones, los profesionales sanitarios no les prestan el interés necesario por considerarlos síntomas menores y normales del propio proceso de enfermedad. La boca es asiento de numerosas patologías que dificultan el tratamiento del paciente y disminuyen su calidad de vida por los síntomas incómodos y dolorosos que provocan sobre todo al comer; por ello son fundamentales unos buenos cuidados enfermeros para...

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Como ejemplo, el programa de cuidados paliativos de Tenerife tiene un área de hospitalización de diez camas, un área de consultas externas y un hospital de día, de lo que se deriva que la enfermera no sólo dispensa cuidados a los pacientes allí hospitalizados, sino que tiene que atender la demanda que surge desde las consultas externas y desde la propia comunidad. Los pacientes pueden ingresar desde el servicio de urgencias de los hospitales de tercer nivel de la isla, desde las distintas unidades de hospitalización, del domicilio o incluso derivado por el médico de atención primaria, previo contacto con la...

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La alteración de los patrones normales de la micción es común en los estadios finales de la vida debido a causas patológicas intrínsecas (tumores genitourinarios), aunque en la mayoría de los casos es secundaria a un aumento del deterioro del estado general, a la mayor inmovilización o al uso de fármacos que alteran la función urinaria normal. Los síntomas se producen en relación con la invasión tumoral directa de los órganos genitourinarios o por alteraciones funcionales de estos, por ejemplo, la incontinencia urinaria. El tratamiento será lo menos agresivo e invasivo, de acuerdo con las condiciones generales del paciente. El cuidado...

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La caquexia y la anorexia son síntomas muy comunes en el enfermo con cáncer avanzado y, frecuentemente, están asociados: el síndrome caquexia-anorexia-astenia supone un problema clínico de gran envergadura por su alta morbilidad (50%-90% en pacientes con enfermedad avanzada incurable) y pronóstico negativo. El síndrome se caracteriza por pérdida de peso, lipólisis, atrofia muscular, náuseas, vómitos y sensación grave de enfermedad. Aparecen importantes cambios en la imagen corporal y se acompaña de angustia y depresión en grado variable, tanto en el paciente como en la familia. La detección precoz de los síntomas es la primera medida para evitarlos y, por tanto,...

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Los síntomas respiratorios tienen gran relevancia en el paciente de cuidados paliativos, fundamentalmente por dos motivos: Su prevalencia es elevada.Provocan una ansiedad importante tanto en el paciente como en la familia (las alteraciones emocionales y el control voluntario afectan a la respiración). Los síntomas respiratorios más habituales en estos pacientes son: disnea, tos, hemoptisis, hipo y estertores premortem. El tratamiento será tanto farmacológico como mediante aplicación de medidas que reduzcan la ansiedad asociada. Ambos aspectos son necesarios para lograr un buen control sintomático. Disnea La disnea se presenta en un 30%-40% de todos los cánceres avanzados y terminales y en el 65%-70% de ...

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Las enfermeras son un miembro más del equipo asistencial y desarrollan su misión en la sociedad a través de la prestación de cuidados al paciente y a su fa milia. La definición de esta profesión, lo que significa ser enfermera, aceptada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y expuesta por V. Henderson, explica las circunstancias que deben estar presentes en los individuos (paciente, familia o comunidad) para que sea necesaria la actuación de un profesional de enfermería: "la función singular de la enfermería es asistir al individuo, enfermo o sano, en la realización de esas actividades que contribuyen...

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En las circunstancias descritas tienen hueco los cuidados paliativos. Como señala la Society of Critical Care Medicine, los cuidados paliativos e intensivos no son mutuamente excluyentes, sino que debieran coexistir. Proporcionar una muerte libre de sufrimiento para el paciente y su familia debe ser prioritario en los casos en los que no se pueda preservar la vida. En un artículo sobre la atención paliativa en UCI (Edwards et al; 2017), se describieron los diez puntos principales que aseguran los cuidados al final de la vida (Cuadro 1). Además, un porcentaje considerable ...

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Cuidar prolongadamente a un anciano hasta la muerte se ha convertido en la actualidad en una actividad habitual, ya que los procesos crónicos y las enfermedades edad-dependientes son cada día más comunes, como se ha podido comprobar en otros capítulos de este mismo volumen. Después de años y años de una larga evolución de su enfermedad, muchos ancianos pueden llegar a precisar de cuidados paliativos, aquellos que le aseguren un buen estado de bienestar, confort y alivio. No obstante, los cuidados paliativos están hasta el momento, salvo rarísimas excepciones, vetados para aquellos ancianos que no mueren de cáncer, ya que aunque en...

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En este ámbito profesional, en el momento en el cual se tiene que aplicar la medicina paliativa para cuidar, acompañar y consolar a nuestros niños se toman las ideas básicas de Kübler-Ross como filosofía de actuación. Así, como ella decía (1997): "Morir no debe significar nunca padecer dolor". "Si ellos (los moribundos) no sufren, si están instalados cómodamente, si son cuidados con cariño y si se tiene el coraje de llevarlos a sus casas, entonces nadie protestará frente a la muerte". "(...) Estar sentado junto a la cabecera de la cama de los moribundos es un regalo y el morir no...

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Enfermedad cardiaca avanzada, insuficiencia cardiaca crónica terminal Es un síndrome clínico caracterizado por disnea, cansancio y reducción importante de la tolerancia al ejercicio, de origen cardiaco, que se puede mejorar con cuidados paliativos en términos no tanto de expectativas de vida como de calidad de la misma y de alivio sintomático. La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardiaca avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante cardiaco. Los factores pronósticos relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal (SET) dentro de la enfermedad cardiaca se recogen en el Cuadro 1. ...

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El paciente llega a una unidad de cuidados paliativos, por línea general, con este tipo de estoma ya realizado en intervenciones anteriores, pero se puede presentar la necesidad de practicarlos si el pronóstico de vida es largo y el paciente lo desea. En las fases finales de la enfermedad no se pueden plantear este tipo de intervenciones, que solo causarían un mal final para el paciente y un proceso de duelo problemático para la familia (Imagen 3). Los cuidados deben planificarse de forma individualizada según las necesidades de cada paciente. Si este, a ...

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La aparición de los cuidados paliativos en las estructuras y recursos sanitarios ha dado lugar a nuevas terminologías y definiciones, las cuales se ha creído conveniente insertar en este capítulo introductorio. En su documento Historia de la Medicina Paliativa en España, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) expone que "los cuidados paliativos se basan en una concepción global, activa y viva de la terapéutica que comprende la atención de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de las personas en situación de enfermedad terminal", con objetivos claros y organizados que afectan a todos los niveles asistenciales para lograr el bienestar,...

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Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen el cuidado total e integral del paciente entre 0 y 18 años (o mayoría de edad según cada país) que se enfrenta a una enfermedad progresiva y en fase terminal y que no responde a tratamiento curativo. El énfasis de la atención integral se ha de poner en el alivio del sufrimiento, el control del dolor y otros síntomas, y en la promoción de la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia (Imagen 2). Se considera que el tratamiento agresivo en esta fase de ...

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La situación de agonía o situación de últimos días (SUD), término más aceptado hoy en día por la menor connotación negativa que posee, es considerada aquella fase de transición que precede a la muerte, que cursa con deterioro físico acentuado, trastornos de la consciencia y cognitivos, debilidad extrema y dificultad para relacionarse e ingerir. Esta fase suele comprender entre unas horas o pocos días, no se ha concretado un límite exacto, pero suele ser no mayor de una semana y de media menor de cuatro días si el paciente ha perdido la consciencia [3, 9, 10].

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Los enfermeros deben estar preparados para asistir, entender, acompañar y ayudar a cualquier ser humano en los difíciles momentos en los que se convierte en un paciente en estado terminal y más, si es posible, en todo el proceso que sigue hasta la muerte. El sufrimiento que esta evolución conlleva no es un síntoma ni un diagnóstico, sino una experiencia humana tremendamente compleja que siempre necesita de los profesionales enfermeros y no solo para el control de los síntomas (administrando tratamiento médico), sino también para unos cuidados holísticos en los cuales se aborde la verbalización de las múltiples preocupaciones o miedos...

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Los cuidados paliativos de las necesidades básicas llevados a cabo con los ancianos van a tener características similares a los dispensados a otros colectivos poblacionales, es decir, están orientados fundamentalmente al control de los síntomas. Aunque no es el único propósito ni el más importante, ya que tiene que complementarse con el soporte emocional y el apoyo a la familia. Deberán, a su vez, aportar la misma filosofía y el mismo espíritu que conforman a todos los programas de esta índole en otros grupos y con las mismas situaciones patológicas o deficitarias desde el concepto de la cobertura de las...

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La situación concreta de incurable no siempre está dada por la naturaleza de la enfermedad en sí, sino que se ve influida por el tipo, el grado, las alteraciones concomitantes, las complicaciones inesperadas de la terapéutica empleada e, incluso, la propia actitud del anciano, ya que muchas veces son los propios pacientes de avanzada edad quienes asumen que determinados signos y síntomas son debidos y atribuidos a los años, a alguna enfermedad diagnosticada con anterioridad, etc., con el resultado de que cuando acuden a su médico están ya en la fase avanzada de la enfermedad. A pesar ...

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Muchos pacientes geriátricos, después de una larga evolución de su enfermedad, llegan a alcanzar situaciones en las que una actitud paliativa, es decir, la necesidad de procurar confort y alivio, debe guiar los cuidados y la actuación médica. Para la mayor parte de las personas de edad avanzada, la idea de la muerte no presenta la misma carga de angustia con la que se vive en edades más jóvenes. En este tipo de pacientes es muy importante la comunicación no verbal o de gestos. Es vital sentarse cerca, a su altura, apoyar una mano en su hombro, plantear la conversación sin...

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Después de la revisión de los síntomas más habituales en la fase agónica, es preciso recordar los cuidados de enfermería en todas las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) para aumentar el confort del paciente en los últimos días de su vida. Se integrará a la familia en todos los cuidados que sea posible, para que tengan el consuelo de haber ayudado a su ser querido y se sientan útiles, salvo claudicación por agotamiento físico en cuyo caso se les liberará de la responsabilidad de atender a su familiar. Higiene y estado de la piel En la fase agónica el ...

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