Los padres y madres en duelo aprecian todo contacto tras la muerte de su hijo o hija, y solicitan hablar con el médico que le atendió para comentar los hechos concretos de la muerte, pero lo que probablemente quieren es recibir el apoyo emocional de la enfermera/o, el sacerdote, el trabajador social u otro personal del hospital (Cuadro 7). Ayudar a las familias en la planificación de servicios religiosos o espirituales, o crear una caja de recuerdos, o haberles permitido sujetar la mano mientras muere su hijo, son acciones concretas que pueden ...

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En el ámbito de los cuidados paliativos existe la peculiaridad de que no solo se debe atender al paciente y a su familia durante el proceso de enfermedad, sino que también hay que hacerlo cuando el paciente ha fallecido, es decir, durante el duelo. Para que la familia elabore un duelo adaptativo y no derive en un duelo patológico, los profesionales de cuidados paliativos se deben anticipar y preparar a la familia durante el proceso, ya que el duelo comienza una vez se padece una enfermedad potencialmente letal y si lo necesita, atenderla tras el fallecimiento de ...

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Habitualmente la asistencia al paciente terminal, sobre todo en unas situaciones más que en otras, se ve teñida de desesperanza, pues sólo se ve al final la muerte (como fracaso). Es mejor ver el morir como un proceso que demanda comprensión y participación, activa y positiva, por parte del profesional. Cuando el cuidado de los pacientes se ve como una secuencia de intervenciones terapéuticas específicas (tanto físicas como emocionales) es mucho más gratificante y beneficioso para todos los implicados. El trasfondo de este planteamiento se extiende a toda la sociedad, lo que supone el planteamiento de una educación sanitaria para la...

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La organización de la atención de los cuidados paliativos en España es muy heterogénea. El enfermo tiene derecho a recibir cuidados paliativos en diversos ámbitos y servicios, a nivel domiciliario, hospitalario o en centros sociosanitarios. Es necesario que estos servicios trabajen de forma coordinada para asegurar que las necesidades de los pacientes y de los familiares sean atendidas sin pérdida de continuidad. Los objetivos a nivel organizativo consisten en asegurar que los servicios: estén disponibles para todos los pacientes que los necesiten y cuando los necesiten; sean de calidad y sensibles a las necesidades de los pacientes; que los distintos...

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La enfermedad afecta no solamente al individuo que la tiene, sino también a los miembros de la familia. Una familia es, en efecto, el lugar de las relaciones afectivas más próximas y la aparición o la presencia de una enfermedad de esta gravedad la trastorna profundamente. La situación generada por la enfermedad comporta una serie de crisis consecutivas que van a poner a prueba y de manera continuada las capacidades de adaptación familiar. Se trata de crisis asociadas a los primeros síntomas, al diagnóstico, a los tratamientos, a la vuelta al domicilio, a la fase terminal y a la muerte. El...

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Como ejemplo, el programa de cuidados paliativos de Tenerife tiene un área de hospitalización de diez camas, un área de consultas externas y un hospital de día, de lo que se deriva que la enfermera no sólo dispensa cuidados a los pacientes allí hospitalizados, sino que tiene que atender la demanda que surge desde las consultas externas y desde la propia comunidad. Los pacientes pueden ingresar desde el servicio de urgencias de los hospitales de tercer nivel de la isla, desde las distintas unidades de hospitalización, del domicilio o incluso derivado por el médico de atención primaria, previo contacto con la...

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En este modelo se diferencian dos tipos de recursos sanitarios: los específicos, constituidos por la unidad de cuidados paliativos con capacidad para la hospitalización de pacientes, y los generales, constituidos por los equipos de atención primaria. Se entiende que la actividad de los recursos específicos está centrada exclusivamente en la atención a personas con enfermedades en fase terminal. La actividad de los recursos generales aborda la atención a diversos problemas de salud, incluidos los cuidados paliativos. Las habilidades en el ejercicio de los cuidados paliativos entre los recursos también varía: los específicos disponen de una pericia ...

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El proceso de duelo comienza desde el momento en que se tiene conciencia de la pérdida. Es decir, desde que se confirma un diagnóstico con pronóstico de evolución desfavorable. El objetivo principal es facilitar el proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado. La atención al duelo en cuidados paliativos incluye tres periodos: antes del fallecimiento, durante el proceso de agonía y debe prolongarse, si es necesario, después de la muerte. Antes del fallecimiento Los objetivos en la atención al duelo en adultos antes del fallecimiento son: Garantizar la atención integral al enfermo y su familia durante todo el proceso de la ...

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Para la atención a los pacientes en fase terminal que permanecen en su domicilio es preciso que el equipo que lo atiende disponga de un maletín de urgencias que les permita actuar rápidamente ante cualquier eventualidad. En líneas generales, el material necesario para atender en el domicilio al paciente queda reflejado en el Cuadro 1. Un síntoma mal controlado puede ser vivido como una urgencia por el enfermo y su familia, y requiere una respuesta inmediata. Sin embargo, muchas urgencias que ocurren en estos pacientes pueden y deben resolverse en el domicilio y por el ...

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Cuidar prolongadamente a un anciano hasta la muerte se ha convertido en la actualidad en una actividad habitual, ya que los procesos crónicos y las enfermedades edad-dependientes son cada día más comunes, como se ha podido comprobar en otros capítulos de este mismo volumen. Después de años y años de una larga evolución de su enfermedad, muchos ancianos pueden llegar a precisar de cuidados paliativos, aquellos que le aseguren un buen estado de bienestar, confort y alivio. No obstante, los cuidados paliativos están hasta el momento, salvo rarísimas excepciones, vetados para aquellos ancianos que no mueren de cáncer, ya que aunque en...

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El concepto de cuidados paliativos es relativamente reciente. Nació con la enfermera, médico y trabajadora social inglesa Cecily Saunders en la década de los 60 del siglo pasado con el Movimiento Hospice, combatiendo el movimiento proeutanasia que afloraba en ese momento. Comienza a buscar y a aportar soluciones específicas encaminadas a dar cobertura a las necesidades reales de los pacientes en fase terminal e inicia los principios de los cuidados paliativos y con ellos una nueva forma de tratar estos por parte del personal sanitario. Son múltiples las definiciones que se han dado en torno a los cuidados paliativos: Etimológicamente, paliativos procede...

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Desde una perspectiva histórica, todas las intervenciones clínicas persiguen un objetivo último: la curación de los pacientes. Teniendo en cuenta que esa premisa se basa en un concepto de salud previo en el que la enfermedad y la muerte son consideradas como un fracaso, puede entenderse la preocupación por prolongar la vida con todos los medios posibles. En el contexto de una medicina súper especializada, no lograr la curación genera en los profesionales impotencia, negación, no aceptación y frustración. En cuanto a su relación con el paciente, causa incomunicación, objetivos inadecuados de actuación o, en todo caso, ...

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Los cuidados paliativos son cuidados intensivos de confort y de bienestar.Aunque raramente los ancianos se ven beneficiados por los programas específicos de cuidados paliativos, los profesionales enfermeros no deben privar a los ancianos en procesos terminales de las ventajas que estos aportan.Los ancianos tienen los mismos derechos que el resto de los ciudadanos a recibir atención especializada y de calidad en sus últimos días y en el momento de su muerte.La familia, particularmente si esta se reduce a la pareja, ha de recibir, asimismo, cuidados y medidas extraordinarias de soporte.La muerte institucionalizada ha de ser lo más humanizada y lo...

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La SECPAL establece que las bases de los cuidados paliativos deben ser: Prestar atención integral.Considerar el binomio a cuidar: el enfermo y la familia son la unidad que se ha de tratar.Promocionar la autonomía y la dignidad de la persona.Disponer concepción terapéutica activa.Pensar en la importancia del ambiente.

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En un contexto sanitario avanzado como el español, con un sistema público que oferta unidades de TPH punteras en el uso de tecnologías y que obtienen resultados parejos a los mejores centros en el resto del mundo, se han conseguido enormes logros en el control de hemopatías y especialmente se ha prolongado el tiempo de supervivencia de los pacientes. En consecuencia, los procesos hematológicos, aún en situaciones de recidiva o con exacerbación de las complicaciones postrasplante, se han instaurado como procesos crónicos con tiempo real para la vivencia anticipada de la muerte, el deterioro físico ...

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La actuación del equipo de enfermería es un elemento básico para lograr mayores cotas de bienestar y menor sufrimiento físico y emocional de los pacientes y sus familias. No se puede dejar de hacer referencia a la complejidad de estas vivencias y la sobrecarga emocional que entrañan para los profesionales cuidadores [6, 7]. Resulta imprescindible una política de empresa que se plantee estrategias de intervención con el personal de estas unidades mediante una mayor oferta de formación para todos los miembros del equipo y el disponer de recursos de apoyo para su propio autocuidado, como ...

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Los principales objetivos de cuidados paliativos se fundamentan en cuidar cuando ya no sea posible curar. Estos objetivos, tomando como referencia a la OMS, son: Aliviar el dolor y los demás síntomas, con el fin de que el paciente goce de la mayor calidad de vida posible.No acortar (distanasia) ni prolongar (obstinación terapéutica) la vida.Reafirmar la importancia de la vida, viendo la muerte como un proceso natural.Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible.Apoyar en todos los aspectos tanto a familia como a paciente, psicológica, espiritual y socialmente. Los cuidados paliativos permutan, pues, los objetivos de curación...

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Todo el esfuerzo terapéutico y el apoyo que se brinda a los pacientes sometidos a un trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) no pueden quedar mermados en su fase terminal.En este momento tan crítico y doloroso que entraña múltiples conflictos emocionales y espirituales en el paciente, la familia y los propios profesionales, es preciso poner en marcha planes de cuidados consensuados orientados a garantizar la calidad de los cuidados paliativos que necesitan los pacientes.Las acciones terapéuticas en las que se sustentan los cuidados paliativos se simplifican en dos grandes objetivos: el control de los ...

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Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), una enfermedad se considerará terminal cuando cumpla los requisitos siguientes: Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.Presencia de numerosos problemas o de síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.Gran impacto emocional en el paciente, en la familia y en el equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.Pronóstico de vida inferior a seis meses.

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Se ha visto cómo a lo largo del proceso terminal van a presentarse o a agravarse una serie de problemas muy importantes. En algunas ocasiones, estos van a ser susceptibles de ser considerados diagnósticos enfermeros, de modo que es necesario que la enfermera/o que trabaje con estos pacientes se familiarice con una serie de etiquetas diagnósticas que son las que con mayor incidencia suelen presentarse. Como ya se ha mencionado en otros capítulos, antes se deben haber identificado los problemas de colaboración. En el caso de los ancianos en situación de terminalidad, las posibles etiquetas diagnósticas pueden ser del tipo de las...

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