?Mi primer contacto con las enfermedades raras fue con 24 años, al tener una hija con extrofia vesical y prolapso rectal. Fue un encuentro impactante al no tener experiencia previa en este ámbito; mis compañeros pediatras me aconsejaron que no le tomara cariño, ya que no viviría más de tres meses?, comienza Águeda Fernández, enfermera jubilada y colaboradora del Programa AcogER E+, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). ?Después comenzó con múltiples infecciones de orina y, a pesar de trabajar en pediatría, no encontré consuelo en mis compañeros, ya que ninguno de ellos me dio un ápice de...