?Un hombre enfermo ?recuerda Pedro Laín Entralgo? está amenazado por el dolor, la soledad, la muerte, las pérdidas progresivas de control de todo tipo, tanto sobre el entorno físico como sobre sus funciones motoras, fisiológicas, intelectuales y emocionales?. Es decir, que existe una serie de necesidades que desde la perspectiva paliativa hay que cubrir y son: Fisiológicas: se necesita un buen control sintomático. De pertenencia: estar en manos seguras, sentirse útil, no experimentar ser una carga.De amor: poder expresar afecto y recibirlo.De comprensión: explicación de los síntomas y la enfermedad y oportunidad para discutir el proceso de fallecer.De aceptación: cualquiera que ...

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Necesidades ante el shock emocional de mal pronóstico En esta situación hay que valorar en el paciente: La necesidad que tiene de ser escuchado, respetado, comprendido y no juzgado.La necesidad de disponer del personal sanitario cuando lo precise.La necesidad de expresar emociones y sentimientos.La necesidad de no sentirse solo o abandonado.La necesidad de comunicación con la familia. Las necesidades de la familia durante el shock emocional son: Disponer de un tiempo privado para el desahogo.Ser escuchado.Conocer los tratamientos posibles y las posibilidades de efectividad.Saber cómo ayudar a su ser querido.Poder comunicarse con el paciente.Saber qué hacer para soportar el dolor de la futura ...

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Objetivos El primer objetivo que todo profesional debe tener es el de ayudar al paciente a vivir el día a día y a disfrutar de cada uno de ellos usando todo el ?arsenal? medicamentoso que tiene a su alcance para controlar los síntomas. Será un cuidador de calidad cuando se entienda que el enemigo es el sufrimiento y no la muerte. La función del personal médico y enfermero es proteger la vida, pero no hacer vivir a toda costa (encarnizamiento terapéutico) y sería bueno que se aplicara, a la hora de atender a un paciente con una enfermedad en fase ...

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Derechos del paciente La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en sus recomendaciones, declaraba que los derechos fundamentales que se derivan de la dignidad de los pacientes en situación terminal se ven amenazados por diversos factores, como: Las dificultades de acceso a los cuidados paliativos y a un buen manejo del dolor.La frecuente falta de tratamiento para el sufrimiento físico y para cubrir las necesidades psicológicas, sociales y espirituales.La prolongación artificial del proceso de muerte, ya sea por el uso desproporcionado de medios técnicos o por la continuación del tratamiento sin consentimiento del paciente.La falta de formación continuada y de apoyo ...

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Como ya se ha dicho, la definición de cuidados paliativos que adopta la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2002 dice que se trata del cuidado activo e integral de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y de otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos. Con...

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El sufrimiento es una dimensión fundamental de la condición humana y un acompañante frecuente de la fase final. No se podrá comprender el sufrimiento hasta entender que es indivisible, que no afecta solo al plano físico sino al ser humano en su conjunto. Cassell definió el sufrimiento como un estado de aflicción grave asociado con hechos que amenazan la integridad de la persona. Refinando esta definición, Chapman y Gravin hablan de un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer...

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En las últimas décadas los cuidados paliativos han evolucionado enormemente a lo largo y ancho de los cinco continentes. Recorriendo escuetamente los hitos con mayor importancia se debe empezar, por su simbolismo, por Gran Bretaña. Después de la creación del St. Christopher?s Hospice, su filosofía de trabajo se fue expandiendo progresivamente, lo que permitió lograr una mayor cobertura económica y asistencial. En la década de los setenta del siglo XX dominaba una modalidad de trabajo centrada en la atención de tipo Hospice institucional. En los años ochenta se expandió la atención a la asistencia domiciliaria, seguida recientemente por la puesta en...

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Obstinación terapéutica, encarnizamiento terapéutico Ambos términos se utilizan para referirse a un modo de prestar cuidados frontalmente contrario a la filosofía y objetivos de los cuidados paliativos. Ciertos tratamientos agresivos no conllevan beneficio alguno en la fase terminal de una enfermedad. La escalada terapéutica es potencialmente indefinida pero hay que establecer unos límites. Surge entonces el conflicto entre dos imperativos bien distintos. De un lado el imperativo técnico (hacer todo lo posible) y de otro el imperativo ético (no todo lo que se puede hacer se debe hacer ya). La dificultad reside en saber descubrir dónde y cuándo se debe establecer ...

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Enfermedad cardiaca avanzada, insuficiencia cardiaca crónica terminal Es un síndrome clínico caracterizado por disnea, cansancio y reducción importante de la tolerancia al ejercicio, de origen cardiaco, que se puede mejorar con cuidados paliativos en términos no tanto de expectativas de vida como de calidad de la misma y de alivio sintomático. La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardiaca avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante cardiaco. Los factores pronósticos relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal (SET) dentro de la enfermedad cardiaca se recogen en el Cuadro 1. ...

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Con las diversas escalas de evaluación del dolor se obtendrá información sobre su intensidad, pero además hay que tener en cuenta otros parámetros para evaluarlo y tratarlo: Inicio.Localización.Duración.Intensidad.Descripción (fijo, discontinuo, opresivo, quemazón).Factores que lo aumentan o lo disminuyen (ingesta, movilizaciones, defecación).Factores concomitantes (náuseas, vómitos).Consecuencias (insomnio, irritabilidad).Respuesta emocional (temor, preocupación).Indicadores conductuales en aquellos pacientes que no pueden transmitir directamente su percepción, como pueden ser gemidos, muecas, ceño fruncido, intranquilidad. Sistemas de evaluación Existen numerosas escalas para la valoración sintomatológica general y del dolor en particular: EVN: escala verbal numérica.EVC: escala verbal categórica.EVA: escala visual analógica (Figura 1).ESAS: sistema de valoración de Edmonton.Escala afectiva facial ...

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Los enfermeros deben estar preparados para asistir, entender, acompañar y ayudar a cualquier ser humano en los difíciles momentos en los que se convierte en un paciente en estado terminal y más, si es posible, en todo el proceso que sigue hasta la muerte. El sufrimiento que esta evolución conlleva no es un síntoma ni un diagnóstico, sino una experiencia humana tremendamente compleja que siempre necesita de los profesionales enfermeros y no solo para el control de los síntomas (administrando tratamiento médico), sino también para unos cuidados holísticos en los cuales se aborde la verbalización de las múltiples preocupaciones o miedos...

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Para poder reconocer la agonía y poder informar a la familia de la proximidad de la muerte se han definido ocho signos que se dan al final de la vida. Cuando se observan de uno a tres de estos criterios se puede hablar de situación de preagonía. Si están presentes cuatro o más de estos signos, es un indicativo de que el 90% de los pacientes fallecerá en menos de cuatro días. Alrededor del 8% o 10% de los pacientes mueren de una manera rápida, sin aviso. Los ocho signos son: Nariz fría o pálida.Extremidades frías.Lividez que empieza por las piernas.Labios...

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Casi el 25% de los pacientes en situación de enfermedad terminal presenta, en algún momento de su enfermedad, síntomas neuropsicológicos de forma aislada o combinada con otros síntomas. La repercusión en su calidad de vida obliga a establecer un correcto diagnóstico y tratamiento, considerándolos de igual importancia que los síntomas físicos. La presencia, disponibilidad y cercanía del personal sanitario es tanto o más importante que el tratamiento farmacológico. Las intervenciones se centrarán en tres áreas concretas: Diagnóstico y tratamiento de los problemas específicos de cada paciente: ansiedad, depresión, confusión, insomnio.Fomentar los recursos del paciente y de la familia que se consideren más...

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Los familiares se convierten en un elemento clave de este proceso, ya que su participación activa en la adaptación del paciente a sus nuevas condiciones vitales determinará el ajuste y la aceptación de la pérdida. La implicación de los familiares en los cuidados del enfermo es decisiva y fundamental, puesto que son ellos los que pasan la mayor parte del tiempo al lado del enfermo, ya sea en el centro hospitalario o en su propio hogar. Además, serán el principal punto de apoyo para paliar los efectos de las pérdidas funcionales, de imagen, físicas, etc., que padezca el paciente. La...

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Al ir remontándose en el tiempo se pueden observar los cambios acaecidos en este tipo de cuidados históricamente. Durante el siglo V a. C., por ejemplo, no se trataba al moribundo, había miedo a desafiar las leyes de la naturaleza. Con la llegada del cristianismo empezó a sentirse la necesidad de ayudar a las personas en este trance, y los cuidados eran impartidos por órdenes religiosas. En esa época aparecen los hospicios. Del término inglés hospice (en español del latín hospitium, hospicio, casa destinada a albergar a pobres y peregrinos) proviene la palabra que con el tiempo ...

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Todas las decisiones que se toman al final de la vida del paciente tienen que estar encuadradas dentro del marco de la bioética, para preservar todos sus derechos. Para ello es necesario repasar determinados conceptos de la bioética, que son fundamentales a la hora de tratar al paciente. ¿Qué es la bioética en cuidados paliativos? Se podría definir como la disciplina que tiene por objeto el estudio de los valores y la inclusión de estos en el proceso de toma de decisiones del paciente en fase terminal. La esencia de la ética es enseñar a respetar los valores de pacientes y ...

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El paciente llega a una unidad de cuidados paliativos, por línea general, con este tipo de estoma ya realizado en intervenciones anteriores, pero se puede presentar la necesidad de practicarlos si el pronóstico de vida es largo y el paciente lo desea. En las fases finales de la enfermedad no se pueden plantear este tipo de intervenciones, que solo causarían un mal final para el paciente y un proceso de duelo problemático para la familia (Imagen 3). Los cuidados deben planificarse de forma individualizada según las necesidades de cada paciente. Si este, a ...

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¿A qué se hace referencia cuando se habla de enfermedad en fase terminal y paciente susceptible de cuidados paliativos? Según la SECPAL, estos son los elementos que definen la fase de terminalidad de una enfermedad: Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.Presencia de numerosos problemas y sintomatología intensa, múltiple, multifactorial y cambiante.Gran impacto emocional en el paciente, la familia o los amigos y el equipo terapéutico en relación con la presencia, explícita o no, de la muerte.Pronóstico de vida (desde el punto de vista bioestadístico) inferior a seis meses. Se entienden los cuidados paliativos...

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Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen el cuidado total e integral del paciente entre 0 y 18 años (o mayoría de edad según cada país) que se enfrenta a una enfermedad progresiva y en fase terminal y que no responde a tratamiento curativo. El énfasis de la atención integral se ha de poner en el alivio del sufrimiento, el control del dolor y otros síntomas, y en la promoción de la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia (Imagen 2). Se considera que el tratamiento agresivo en esta fase de ...

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El proceso de duelo comienza desde el momento en que se tiene conciencia de la pérdida. Es decir, desde que se confirma un diagnóstico con pronóstico de evolución desfavorable. El objetivo principal es facilitar el proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado. La atención al duelo en cuidados paliativos incluye tres periodos: antes del fallecimiento, durante el proceso de agonía y debe prolongarse, si es necesario, después de la muerte. Antes del fallecimiento Los objetivos en la atención al duelo en adultos antes del fallecimiento son: Garantizar la atención integral al enfermo y su familia durante todo el proceso de la ...

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