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Habitualmente la asistencia al paciente terminal, sobre todo en unas situaciones más que en otras, se ve teñida de desesperanza, pues sólo se ve al final la muerte (como fracaso). Es mejor ver el morir como un proceso que demanda comprensión y participación, activa y positiva, por parte del profesional. Cuando el cuidado de los pacientes se ve como una secuencia de intervenciones terapéuticas específicas (tanto físicas como emocionales) es mucho más gratificante y beneficioso para todos los implicados. El trasfondo de este planteamiento se extiende a toda la sociedad, lo que supone el planteamiento de una educación sanitaria para la...
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Cuidados Avanzados
En este capítulo se ha abordado la importancia de hacer frente a los sentimientos que provoca la enfermedad y la muerte tanto respecto del paciente y la familia como del profesional de la salud. Reprimir los sentimientos que sienten el enfermo y su familia ante estas situaciones lleva a no vivir el duelo y a que éste se convierta en patológico. Se pretende, pues, salir al paso de ciertos errores que existen en los profesionales al no saber cómo abordar estas situaciones y creer que lo mejor es huir y no vivir, no pensar o no expresar los sentimientos ...
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Cuidados Avanzados
Cuando el paciente decide comunicarse con el profesional es porque necesita hacerlo. Siempre es debido a que algo ocurre en su interior. Quiere algo, se siente preocupado, necesita alguna cosa, está deprimido por alguna razón (se puede decir que su organismo se encuentra en una especie de desequilibrio). En definitiva, se siente angustiado. Para intentar librarse de su angustia (estado de desequilibrio) se convierte en un transmisor que comunica algo que podría traerle cierta serenidad y tranquilidad. Para trasmitir a alguien ese estado de necesidad interno, su angustia, debe elegir una señal que crea que representa "me siento angustiado" para otra...
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Cuidados Avanzados
La enfermedad afecta no solamente al individuo que la tiene, sino también a los miembros de la familia. Una familia es, en efecto, el lugar de las relaciones afectivas más próximas y la aparición o la presencia de una enfermedad de esta gravedad la trastorna profundamente. La situación generada por la enfermedad comporta una serie de crisis consecutivas que van a poner a prueba y de manera continuada las capacidades de adaptación familiar. Se trata de crisis asociadas a los primeros síntomas, al diagnóstico, a los tratamientos, a la vuelta al domicilio, a la fase terminal y a la muerte. El...
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Cuidados Avanzados
Saber establecer una buena comunicación y dominar la relación de ayuda es imprescindible para el manejo de problemas graves de salud que provocan alteraciones en los profesionales, en los enfermos y en los familiares de éstos. El profesional no sólo tiene que enfrentarse a sus propios sentimientos, sino también a los del paciente y su familia, los cuales no puede ni debe olvidar: ansiedad, angustia, miedo, agresividad, ira, rabia, desesperación, negación, depresión, impotencia y ciertos mecanismos de defensa. Es útil y necesario saber identificar aquellas situaciones que mayor impacto emocional provocan en los profesionales de la salud. Por ejemplo, con frecuencia...
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Cuidados Avanzados
Búsqueda de información (indagación racional).Búsqueda de semejantes (hablar con otros sobre el tema).Banalizarlo o tomarlo a broma.Olvidarlo o relegarlo (supresión).Desplazarlo redireccionando la atención (ocuparse en otras tareas).Confrontación, tomar una acción firme basada en la comprensión del problema.Aceptarlo y buscarle aspectos menos desfavorables o redefinir el problema.Aceptación pasiva como algo inevitable.Hacer cualquier cosa y en cualquier dirección (impulso).Considerar o negociar posibles alternativas.Reducir la tensión (bebida, comida, drogas, etc.).Abandono en el aislamiento (descomprometerse).Culpar a alguien o ...
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Cuidados Avanzados
La experiencia del sufrimiento que no cede con la moderna tecnología médica o con los fármacos debe enseñar a todos los que están implicados en el cuidado de estos enfermos y de sus familias que el alivio y el consuelo se alcanzan practicando una medicina humana, que tiene en cuenta a la persona en todas sus dimensiones (biológica, psíquica, social y espiritual). Como señala Ramón Bayés (2001), se han de tener en cuenta los objetivos de la medicina en el siglo XXI: por un lado, la investigación y curación de las enfermedades y, por otro, cuando la curación ...
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Cuidados Avanzados
En el ámbito sanitario no siempre es fácil entender la dimensión exacta de lo que significa trabajar en equipo (Ojeda y Gómez, 1998). Por ello hay que recordar que el objetivo que rige el trabajo a realizar es siempre la búsqueda del bienestar del enfermo y sus familiares, a lo que debe contribuir la aportación profesional de cada uno de los miembros de ese equipo. Imagen 1. Elementos integrantes de los equipos de cuidados paliativos Para esto, sin duda, se hace necesario que se cumplan algunos requisitos (Palomar et al, 1998; Ojeda y Guerra, 1994; Calvete, 1987): Aceptación de la diferente formación...
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Cuidados Avanzados
La historia clínica debe comprender el conjunto de los documentos relativos a los procesos asistenciales de cada paciente que va a permitir identificar a los profesionales que han intervenido en ellos. Su objeto no es otro que el de obtener la máxima integración posible de la documentación clínica de cada paciente, al menos, en el ámbito de cada centro, siendo su fin principal facilitar la asistencia sanitaria, dejando constancia de todos aquellos datos que, bajo criterio médico, permitan el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud. Como instrumento fundamental para su adecuada asistencia, pueden acceder a la historia clínica los profesionales...
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Formación Continuada
Cuidar prolongadamente a un anciano hasta la muerte se ha convertido en la actualidad en una actividad habitual, ya que los procesos crónicos y las enfermedades edad-dependientes son cada día más comunes, como se ha podido comprobar en otros capítulos de este mismo volumen. Después de años y años de una larga evolución de su enfermedad, muchos ancianos pueden llegar a precisar de cuidados paliativos, aquellos que le aseguren un buen estado de bienestar, confort y alivio. No obstante, los cuidados paliativos están hasta el momento, salvo rarísimas excepciones, vetados para aquellos ancianos que no mueren de cáncer, ya que aunque en...
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Siglo XXI
Si bien es cierto que la evolución de los cuidados paliativos está vinculada a procesos de otra índole, no basta la presencia de estas circunstancias para que se desarrollen. Durante las Primeras Jornadas de Cuidados Paliativos en Las Palmas de Gran Canaria en el año 2003, se preguntó al profesor Rapin (geriatra y promotor de los cuidados paliativos en Ginebra) cómo había conseguido promocionar este campo en su centro de trabajo; ésta fue su respuesta: "me rodeé de un equipo competente de enfermería y mandé a los médicos de nuevo a la escuela". Esta respuesta del profesor suizo puede resumir...
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Cuidados Avanzados
La administración de los medicamentos en cuidados paliativos tiene como objetivos: La efectividad máxima demostrada en el control del síntoma o la prevención de los efectos secundarios.El confort del paciente.La autonomía del paciente y la familia, con su participación activa. Las características básicas de estos medicamentos para su aplicación son: Facilidad de manejo y acceso.Utilización de la vía fisiológica.La técnica de aplicación debe ser la menos cruenta posible.Han de poder adaptarse a las circunstancias del paciente y la familia.Tienen que posibilitar la optimización ...
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Cuidados Avanzados
Como en muchas partes, en España la medicina paliativa se ha desarrollado desde abajo, esto es, no desde las instituciones sino desde la experiencia y la práctica diaria de los centros sanitarios. Desde los años ochenta del siglo XX, algunos profesionales tomaron conciencia de que existía un modo distinto de atender a los pacientes al final de la vida. El movimiento Hospice llega a España de manos de Rubén Bild con su experiencia pionera en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander entre 1982 y 1984. En 1987, Jaime Sanz Ortiz incorpora esta filosofía a su trabajo diario y pone...
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Formación Continuada
Hasta bien entrado el siglo XX, la medicina podía considerarse meramente paliativa. El médico era testigo de la enfermedad, pero sus posibilidades de intervenir para modificar su curso natural eran muy limitadas. Aún así, su proceder resultaba fundamental en el acompañamiento del enfermo y su familia durante la enfermedad, así como en la adopción de medidas que aliviaran el sufrimiento. Con el progreso de la medicina a partir del descubrimiento de los antibióticos, la mejora de las posibilidades diagnósticas y otros avances el médico dejó de ser espectador para convertirse en parte decisiva de la curación del enfermo (Ver Imagen 1)....
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Cuidados Avanzados
Dentro de ese equipo interdisciplinar que forma parte de los cuidados paliativos, la disciplina enfermera ocupa un lugar importante por motivos diversos: Por el número de profesionales que lo conforman.Por la presencia continua que tiene en algunos momentos del cuidado del paciente.Por la cercanía que sus funciones precisan en los cuidados del paciente y familia. Un equipo de enfermería en cuidados paliativos está conformado por enfermeras y auxiliares de enfermería (aunque quizás alguien los presentaría como profesionales conformando grupos diferentes), cada uno con actividades propias pero interrelacionadas. Su labor conjunta permite acercarse al paciente de una forma integral, por lo que se...
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Cuidados Avanzados
Objetivos El primer objetivo que todo profesional debe tener es el de ayudar al paciente a vivir el día a día y a disfrutar de cada uno de ellos usando todo el ?arsenal? medicamentoso que tiene a su alcance para controlar los síntomas. Será un cuidador de calidad cuando se entienda que el enemigo es el sufrimiento y no la muerte. La función del personal médico y enfermero es proteger la vida, pero no hacer vivir a toda costa (encarnizamiento terapéutico) y sería bueno que se aplicara, a la hora de atender a un paciente con una enfermedad en fase ...
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Formación Continuada
Obstinación terapéutica, encarnizamiento terapéutico Ambos términos se utilizan para referirse a un modo de prestar cuidados frontalmente contrario a la filosofía y objetivos de los cuidados paliativos. Ciertos tratamientos agresivos no conllevan beneficio alguno en la fase terminal de una enfermedad. La escalada terapéutica es potencialmente indefinida pero hay que establecer unos límites. Surge entonces el conflicto entre dos imperativos bien distintos. De un lado el imperativo técnico (hacer todo lo posible) y de otro el imperativo ético (no todo lo que se puede hacer se debe hacer ya). La dificultad reside en saber descubrir dónde y cuándo se debe establecer ...
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Formación Continuada
Cuando los profesionales sanitarios concluyen que el enfermo padece una enfermedad terminal se le podrá considerar susceptible de tratamiento paliativo. Sin embargo, en muchas ocasiones el equipo sanitario tendrá dudas sobre si realmente se encuentra en la fase final (Ver Imagen 2). Imagen 2.Esquema del proceso de toma de decisiones Si el profesional sanitario duda acerca de la extensión,del grado evolutivo (inicial,medio o avanzado) o incluso del diagnóstico de la propia enfermedad, entonces deberá plantearse si realizar o no determinadas técnicas diagnósticas o tratamientos que pueden resultar especialmente agresivos. Está claro ...
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Cuidados Avanzados
Como ejemplo, el programa de cuidados paliativos de Tenerife tiene un área de hospitalización de diez camas, un área de consultas externas y un hospital de día, de lo que se deriva que la enfermera no sólo dispensa cuidados a los pacientes allí hospitalizados, sino que tiene que atender la demanda que surge desde las consultas externas y desde la propia comunidad. Los pacientes pueden ingresar desde el servicio de urgencias de los hospitales de tercer nivel de la isla, desde las distintas unidades de hospitalización, del domicilio o incluso derivado por el médico de atención primaria, previo contacto con la...
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Cuidados Avanzados
La evaluación continua de los resultados, la formación y la investigación orientan para adaptar a distintos momentos la evolución del paciente con el adecuado balance de coste-beneficio, eficacia y eficiencia. La implicación de la sociedad a través del voluntariado es uno de los elementos definitorios. La financiación de los cuidados paliativos tiene que contemplarse de forma prioritaria desde el sector pú blico, atendiendo los criterios de cobertura, equidad y justicia. Sus recursos han de estar integrados en los del sistema sanitario. La administración sanitaria tiene que promover la planificación e implementación racional de estos recursos como una ...
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Cuidados Avanzados
Los cuidados paliativos implican una actividad en la que el trabajo en equipo se hace necesario para lograr realmente cubrir las necesidades del paciente al que se atiende. Para que este trabajo sea adecuado se debe constituir un equipo de trabajo con las condiciones pertinentes que potencien su eficacia. Y en este paralelismo de trabajo en equipo y equipos de trabajo se necesita manejar herramientas como la toma de decisiones. Si se definiera la formación del equipo de trabajo siguiendo una evolución por tres etapas, éstas serían: una primera de individualismo, una segunda de identificación y una ...
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Cuidados Avanzados
Hay muchas posibilidades de que sea en este área donde el paciente tenga su primer contacto con la unidad y, generalmente, será la enfermera la primera de los profesionales en relacionarse con él. Para el paciente será reflejo de lo que va a encontrar en el servicio. El profesional será capaz de mostrarse comprensivo, trasmitirá seguridad y serenidad, cauteloso ante la po sible desinformación en su diagnóstico y pronóstico. Tendrá en todo momento en cuenta que son pacientes "quemados", cansados de tratamientos y exploraciones agresivas, sienten miedo, muestran ansiedad y están angustiados. En gran parte dependerá de la enfermera que el paciente...
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Cuidados Avanzados
En este ámbito profesional, en el momento en el cual se tiene que aplicar la medicina paliativa para cuidar, acompañar y consolar a nuestros niños se toman las ideas básicas de Kübler-Ross como filosofía de actuación. Así, como ella decía (1997): "Morir no debe significar nunca padecer dolor". "Si ellos (los moribundos) no sufren, si están instalados cómodamente, si son cuidados con cariño y si se tiene el coraje de llevarlos a sus casas, entonces nadie protestará frente a la muerte". "(...) Estar sentado junto a la cabecera de la cama de los moribundos es un regalo y el morir no...
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Cuidados Avanzados
Que la patología cancerosa provoca dolor es algo indiscutible, pero cuál es su etiología es un tema más complicado. Estudios como el realizado por Foley (1990) orientan en que más de la mitad del dolor producido por el cáncer es responsabilidad de invasión ósea, afectación nerviosa y medular, obstrucción de vísceras y ocupación de las mismas e incluso por obstrucción o infiltración de venas y arterias. Además, otra parte del dolor es ocasionado por los propios tratamientos contra el cáncer. En el caso de la cirugía hay dolor postmastectomía, postoracotomía, resección radical en cuello y, por supuesto, el dolor del miembro...
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Cuidados Avanzados
Todas las decisiones que se toman al final de la vida del paciente tienen que estar encuadradas dentro del marco de la bioética, para preservar todos sus derechos. Para ello es necesario repasar determinados conceptos de la bioética, que son fundamentales a la hora de tratar al paciente. ¿Qué es la bioética en cuidados paliativos? Se podría definir como la disciplina que tiene por objeto el estudio de los valores y la inclusión de estos en el proceso de toma de decisiones del paciente en fase terminal. La esencia de la ética es enseñar a respetar los valores de pacientes y ...
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Formación Continuada
Cuando se derrumba el Imperio Romano de Occidente, en las postrimerías del siglo V después de Cris to, no existe una alternativa clara que sustituya la labor cohesionadora de Roma. Se va a iniciar un largo periodo de oscuridad, denominado Edad Media, que se inicia en el siglo V y se prolonga hasta el siglo XV. En esta regresión general de la evolución humana en el terreno político (feudalismo), social y urbano (las ciudades son inseguras y se despueblan mientras los grupos humanos se reducen a pequeños núcleos o villas), comercial y económico (los caminos son intransitables debido a los...
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Cuidados Avanzados
Si bien el avance de la conciencia de la necesidad de la implementación de los cuidados paliativos en buena parte de los dispositivos sanitarios es patente, no lo es de manera uniforme. Se plantea la necesidad de la puesta en marcha de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos con sus adaptaciones según las Comunidades Autónomas responsables. Hay que tener en cuenta que no sólo se trata del control de síntomas de un paciente afectado, sino que se está abordando el cuidado en la etapa final de la vida de los ciudadanos, que llegará de forma irremediable. No se trata sólo...
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Cuidados Avanzados
Para que la comunicación entre profesionales y pacientes sea eficaz tiene que conseguirse una comunicación veraz y fluida, teniendo en cuenta tanto el lenguaje verbal como el no verbal, respetando sus silencios y coordinando todas las acciones con todo el equipo asistencial y la familia. Todo ello se hará con objeto de informar en la misma línea, proporcionando al paciente un ambiente de confianza y seguridad. El equipo enfermero se encuentra día a día con una realidad cotidiana difícil; por una parte por la necesidad de acercamiento con el paciente en un momento tan doloroso ...
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Cuidados Avanzados
Los enfermeros deben estar preparados para asistir, entender, acompañar y ayudar a cualquier ser humano en los difíciles momentos en los que se convierte en un paciente en estado terminal y más, si es posible, en todo el proceso que sigue hasta la muerte. El sufrimiento que esta evolución conlleva no es un síntoma ni un diagnóstico, sino una experiencia humana tremendamente compleja que siempre necesita de los profesionales enfermeros y no solo para el control de los síntomas (administrando tratamiento médico), sino también para unos cuidados holísticos en los cuales se aborde la verbalización de las múltiples preocupaciones o miedos...
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Formación Continuada
Como tarea propia del equipo de trabajo interdisciplinar y del equipo enfermero la resolución de los problemas que plantea los cuidados del paciente son el reflejo de la calidad de asistencia que se es capaz de suministrar. En esta línea, el equipo puede verse necesitado de abordar aspectos que aparentemente no tienen relación directa con el objetivo prioritario de atención al paciente y su familia, como es el de resolver conflictos interpersonales en el equipo o superar obstáculos organizativos (Moliner, 1988). Cuando el equipo de trabajo se enfrenta a problemas que se refieren a la situación del paciente y su familia...
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Cuidados Avanzados
El concepto de cuidados paliativos es relativamente reciente. Nació con la enfermera, médico y trabajadora social inglesa Cecily Saunders en la década de los 60 del siglo pasado con el Movimiento Hospice, combatiendo el movimiento proeutanasia que afloraba en ese momento. Comienza a buscar y a aportar soluciones específicas encaminadas a dar cobertura a las necesidades reales de los pacientes en fase terminal e inicia los principios de los cuidados paliativos y con ellos una nueva forma de tratar estos por parte del personal sanitario. Son múltiples las definiciones que se han dado en torno a los cuidados paliativos: Etimológicamente, paliativos procede...
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Siglo XXI
En las unidades de cuidados paliativos se pueden encontrar habitualmente pacientes y familias que presentan los tres tipos de problemas descritos: derivados de su estado de salud, de complicaciones al tratamiento, de imposibilidad para realizar por ellos mismos las actividades necesarias para mantener cubiertas sus necesidades de higiene, alimentación, movilidad, etc., de falta de fuerza física o mental para sobrellevar la situación, de falta de conocimientos por no saber cómo actuar, qué hacer o cómo hacerlo, etc., y/o de falta de voluntad para hacer frente a las diferentes situaciones o estadios cambiantes por los que van pasando (Ver Imagen 2). ...
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Cuidados Avanzados
Sedación terminal En 1991 se acuñó el término sedación terminal (terminal sedation) (Enck, 1991). En un sentido amplio debe entenderse por sedación paliativa la sedación utilizada por razones paliativas y la sedación terminal o sedación en la agonía a la sedación paliativa que se lleva a cabo en el paciente agonizante. El objetivo clínico de la sedación es obtener un estado mental de calma, de una cierta indiferencia frente a una situación que genera un sufrimiento intenso y no la vida o muerte de los pacientes. El efecto secundario de la sedación es la pérdida de capacidad de comunicación de los...
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Cuidados Avanzados
Desde una perspectiva histórica, todas las intervenciones clínicas persiguen un objetivo último: la curación de los pacientes. Teniendo en cuenta que esa premisa se basa en un concepto de salud previo en el que la enfermedad y la muerte son consideradas como un fracaso, puede entenderse la preocupación por prolongar la vida con todos los medios posibles. En el contexto de una medicina súper especializada, no lograr la curación genera en los profesionales impotencia, negación, no aceptación y frustración. En cuanto a su relación con el paciente, causa incomunicación, objetivos inadecuados de actuación o, en todo caso, ...
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Cuidados Avanzados
Para poder reconocer la agonía y poder informar a la familia de la proximidad de la muerte se han definido ocho signos que se dan al final de la vida. Cuando se observan de uno a tres de estos criterios se puede hablar de situación de preagonía. Si están presentes cuatro o más de estos signos, es un indicativo de que el 90% de los pacientes fallecerá en menos de cuatro días. Alrededor del 8% o 10% de los pacientes mueren de una manera rápida, sin aviso. Los ocho signos son: Nariz fría o pálida.Extremidades frías.Lividez que empieza por las piernas.Labios...
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Formación Continuada
En la actualidad, después de muchos avatares históricos, se puede afirmar, y así lo reconoce la legislación española, que es una profesión autónoma e independiente. Según la Ley 44/2003, de ordenación de las profesiones sanitarias, "corresponde a los diplomados en enfermería la dirección, evaluación y prestación de los cuidados de enfermería orientados a la promoción, mantenimiento y recuperación de la salud, así como a la prevención de enfermedades y discapacidades". Los cuidados a que se refiere dicha ley son todas aquellas actividades o acciones que una enfermera realiza bajo su responsabilidad, encaminadas a la promoción de la salud, prevención de la...
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Cuidados Avanzados
En el ámbito clínico se ha usado de forma más común el concepto de juicio clínico como el proceso que permite orientar la decisión a tomar, es previo por ello a ésta (Godoy, 1996). Sin embargo, al relacionarse con la posibilidad de poder establecer diagnósticos no siempre le fue aplicado al personal enfermero. La evolución del conocimiento enfermero y de las capacidades funcionales de la profesión han permitido modificar este panorama, al igual que la superación del marco reduccionista del juicio clínico al terreno del diagnóstico. Si como afirman algunos modelos de enfermería de amplio uso en España, se puede...
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Cuidados Avanzados
Prestigiosos juristas romanos como Ulpiano y Gayo fueron conscientes, hace ya siglos, del inmenso valor de la libertad. Libertas pecunia lui non potest (la libertad no se puede comprar con dinero), afirmará el primero; Libertas omnibus rebus favorabilior est (la libertad es la más preciada de las cosas), dirá el segundo. Será la libertad la que principie, en la Ley de Leyes, los valores superiores del ordenamiento jurídico español, y para coadyuvar a su tutela en el concreto ámbito sanitario alumbrará el legislador la Ley 41/2002, cuya exposición de motivos anticipa que la organización sanitaria debe permitir garantizar la salud ...
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Formación Continuada
Éste es el panorama habitual con el que se encuentran los profesionales enfermeros, responsables de que el paciente cumpla las indicaciones terapéuticas (mal llamadas órdenes médicas). La primera tarea en este sentido en los cuidados enfermeros debería ser: Clarificar los objetivos de los tratamientos. Objetivos curativos y objetivos paliativos pueden coexistir en el plan de actuaciones, dado que los primeros no desaparecen de forma radical cuando el paciente entra en un programa de cuidados paliativos. La expresión "es de lo mismo" tantas veces utilizada no suele ser del todo cierta. Una neumonía o un proceso gripal son ...
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Cuidados Avanzados
Enfermedad cardiaca avanzada, insuficiencia cardiaca crónica terminal Es un síndrome clínico caracterizado por disnea, cansancio y reducción importante de la tolerancia al ejercicio, de origen cardiaco, que se puede mejorar con cuidados paliativos en términos no tanto de expectativas de vida como de calidad de la misma y de alivio sintomático. La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardiaca avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante cardiaco. Los factores pronósticos relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal (SET) dentro de la enfermedad cardiaca se recogen en el Cuadro 1. ...
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Formación Continuada
El paciente llega a una unidad de cuidados paliativos, por línea general, con este tipo de estoma ya realizado en intervenciones anteriores, pero se puede presentar la necesidad de practicarlos si el pronóstico de vida es largo y el paciente lo desea. En las fases finales de la enfermedad no se pueden plantear este tipo de intervenciones, que solo causarían un mal final para el paciente y un proceso de duelo problemático para la familia (Imagen 3). Los cuidados deben planificarse de forma individualizada según las necesidades de cada paciente. Si este, a ...
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Formación Continuada
Existe en la sociedad un fuerte rechazo hacia la muerte y todo lo que esté relacionado con ella. La tendencia a la negación se puede observar en numerosas actitudes de los profesionales sanitarios hacia el paciente. Ejemplo de ello es apartar la mirada del sujeto moribundo, cambiar de conversación cuando el enfermo comienza a hablar de la muerte, ocultarle la verdad, etc. Algo que debe identificar al buen profesional de enfermería es la capacidad de establecer una comunicación terapéutica con el paciente, es decir, una relación en la que una persona (el profesional) desempeña el papel de ayudar a otra (el...
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Formación Continuada
Son los que prestan atención a los pacientes más difíciles, así como conexión y apoyo a otros equipos. Es un equipo consultor que asume diferentes niveles de compromiso asistencial y cuyo patrón de demanda puede cambiar. Realizan actividades de conexión, docencia e investigación y pueden depender de hospitales, centros sociosanitarios o atención primaria. En el caso de los hospitales, puede tratarse de equipos especializados que, sin poseer camas propias, actúan en todo el hospital como unidades funcionales. Este tipo de unidades se adoptan cada vez más en los hospitales de agudos. En un estudio realizado en el año 2000 sobre el desarrollo de...
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Cuidados Avanzados
Casi el 25% de los pacientes en situación de enfermedad terminal presenta, en algún momento de su enfermedad, síntomas neuropsicológicos de forma aislada o combinada con otros síntomas. La repercusión en su calidad de vida obliga a establecer un correcto diagnóstico y tratamiento, considerándolos de igual importancia que los síntomas físicos. La presencia, disponibilidad y cercanía del personal sanitario es tanto o más importante que el tratamiento farmacológico. Las intervenciones se centrarán en tres áreas concretas: Diagnóstico y tratamiento de los problemas específicos de cada paciente: ansiedad, depresión, confusión, insomnio.Fomentar los recursos del paciente y de la familia que se consideren más...
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Formación Continuada
Como ya se ha dicho, la definición de cuidados paliativos que adopta la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2002 dice que se trata del cuidado activo e integral de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y de otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos. Con...
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Formación Continuada
La situación de agonía o situación de últimos días (SUD), término más aceptado hoy en día por la menor connotación negativa que posee, es considerada aquella fase de transición que precede a la muerte, que cursa con deterioro físico acentuado, trastornos de la consciencia y cognitivos, debilidad extrema y dificultad para relacionarse e ingerir. Esta fase suele comprender entre unas horas o pocos días, no se ha concretado un límite exacto, pero suele ser no mayor de una semana y de media menor de cuatro días si el paciente ha perdido la consciencia [3, 9, 10].
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Cuidados Avanzados
Delimitado en su artículo 1, el objeto de la Ley 41/2002 lo va a constituir, evidentemente, la regulación de los derechos y las obligaciones de los pacientes, usuarios y profesionales, así como de los centros y servicios sanitarios, públicos y privados, en materia de autonomía del paciente y de información y documentación clínica. Y, a tal fin regulatorio, la norma en liza se va a estructurar en seis capítulos que el legislador dedica a patentizar y reglar los derechos a la información sanitaria y a la intimidad, el respeto a la autonomía del paciente, la historia clínica y el informe...
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Formación Continuada
La alteración de los patrones normales de la micción es común en los estadios finales de la vida debido a causas patológicas intrínsecas (tumores genitourinarios), aunque en la mayoría de los casos es secundaria a un aumento del deterioro del estado general, a la mayor inmovilización o al uso de fármacos que alteran la función urinaria normal. Los síntomas se producen en relación con la invasión tumoral directa de los órganos genitourinarios o por alteraciones funcionales de estos, por ejemplo, la incontinencia urinaria. El tratamiento será lo menos agresivo e invasivo, de acuerdo con las condiciones generales del paciente. El cuidado...
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Formación Continuada
Presentación Mujer de 45 años, diagnosticada en 1999 de carcinoma de mama con metástasis ósea y derivada por el servicio de oncología radioterápica. Se le realizó mastectomía y ha recibido radioterapia y quimioterapia. Acude al servicio de consultas externas de la unidad de cuidados paliativos del Hospital de Gran Canaria Dr. Negrín caminando, con una interconsulta en mano y muy alterada, refiriendo en ese momento dolor torácico y "fatiga". Valoración La primera actuación será tranquilizar a la mujer. Después de presentarse, el profesional valorará la derivación y la información que posee la paciente sobre dicha interconsulta. Tras la entrevista/exploración se recopilan los ...
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Cuidados Avanzados
El counselling es el arte de hacer reflexionar a una persona, por medio de preguntas, de modo que pueda llegar a tomar decisiones que considere adecuadas para sí misma y para su salud. Se entiende como un proceso de interacción verbal cuyo propósito principal es ayudar a la persona con dificultades a que clarifique y comprenda su situación, descubriendo y potenciando sus recursos de afrontamiento, con el fin de manejar sus emociones y cambiar sus comportamientos mediante una toma de decisiones responsable y consciente. Con ello se rompe con la tradición paternalista de ?todo para el paciente, pero sin el paciente?...
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Formación Continuada
La enfermería en la atención paliativa intenta hacer patente la necesidad de profesionales altamente cualificados e impregnados del "humanismo" necesario en las relaciones interpersonales, ese "humanismo" que en muchas ocasiones es el gran ausente en los modos de relación entre profesionales y usuarios. En el modelo de atención compartida se requiere de una enfermería altamente sensibilizada con todos aquellos procesos generadores de sufrimiento humano que destrozan la integridad de éste, le imposibilitan el desarrollo de su actividad normal y le conducen a un abandono en la participación de su vida social. La relación del profesional con el paciente es decisiva, siendo una...
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Cuidados Avanzados
Derechos del paciente La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en sus recomendaciones, declaraba que los derechos fundamentales que se derivan de la dignidad de los pacientes en situación terminal se ven amenazados por diversos factores, como: Las dificultades de acceso a los cuidados paliativos y a un buen manejo del dolor.La frecuente falta de tratamiento para el sufrimiento físico y para cubrir las necesidades psicológicas, sociales y espirituales.La prolongación artificial del proceso de muerte, ya sea por el uso desproporcionado de medios técnicos o por la continuación del tratamiento sin consentimiento del paciente.La falta de formación continuada y de apoyo ...
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Formación Continuada
Hay situaciones que son vividas por los pacientes y sus familiares como urgentes, y quizás un profano en la materia pensaría que la urgencia es para salvar su vida, pero desde la filosofía paliativa se aboga para que sean consideradas como situaciones urgentes, aunque no se pueda salvar la vida, debido a que de la actuación rápida depende una buena muerte y eso es una urgencia importantísima porque se puede presentar una fractura urgente una vez y no atenderse rápidamente, pero el accidente se puede repetir y el equipo que llega al lugar del siniestro puede atenderle con una actitud...
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Formación Continuada
Hay situaciones que son vividas por los pacientes y sus familiares como urgentes, y quizás un profano en la materia pensaría que la urgencia es para salvar su vida, pero desde la filosofía paliativa se aboga para que sean consideradas como situaciones urgentes, aunque no se pueda salvar la vida, debido a que de la actuación rápida depende una buena muerte y eso es una urgencia importantísima porque se puede presentar una fractura urgente una vez y no atenderse rápidamente, pero el accidente se puede repetir y el equipo que llega al lugar del siniestro puede atenderle con una actitud...
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Formación Continuada
Reflexoterapia Bajo esta denominación genérica se sitúan todos los sistemas orgánicos que se pueden localizar en zonas específicas del organismo y que están descritos detalladamente. Estas zonas descritas, con la metodología correspondiente, se pueden usar para curar, paliar, prevenir e incluso buscar y localizar datos que informen sobre trastornos orgánicos concretos. Sus orígenes son antiquísimos y variados, desde la cultura china de hace miles de años, pasando por los curanderos egipcios, hasta la actualidad, cuando los estudios cada vez se condensan más a partir de la experiencia y al rigor metodológico que en el siglo pasado se le comenzó a dar. La terapia...
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Cuidados Avanzados
Se pueden apuntar muchos motivos. Quizás si se reflexiona sobre cada uno de ellos se consiga el alejamiento de unas actitudes totalmente contrarias a los cuidados paliativos y que los profesionales de éstos se conviertan en garantes del bienestar, la confianza y la serenidad de los pacientes, incluso cuando ciertas complicaciones, que se habrán previsto, se manifiesten. Éste debe ser el objetivo principal de dichos trabajadores. Los cuidadores serán de calidad y cálidos cuando entiendan que su enemigo es el sufrimiento y no la muerte. Su función es proteger la vida, pero no hacer vivir a toda costa. En demasiadas ocasiones...
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Cuidados Avanzados
Las unidades de cuidados paliativos están en esencia enfocadas a la vida de la persona y de la familia; humanizan y proporcionan atención profesional y calidad humana a la última etapa de la existencia. Este objetivo se consigue gracias a la actuación multidisciplinar de todos los profesionales con un mismo fin: dignificar la existencia humana ante el proceso vital de morir. Esto no se consigue por sí solo con la atención multidisciplinar, sino con un trabajo en equipo del que son protagonistas indiscutibles el paciente y su familia.Desde la posición de los profesionales enfermeros es necesario saber cuál es ...
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Cuidados Avanzados
Existen una serie de condicionantes al trabajo en cuidados paliativos domiciliarios, incluidos los que se derivan del origen de la atención, sea el hospital o alguna asociación (como la Asociación Española Contra el Cáncer -AECC-, que en algunos lugares se encarga de estos cuidados a domicilio). Existe incluso un impacto social con respecto al coche con el que se traslada el equipo. En la mayoría de los casos, el hecho de aparecer con una furgoneta con el logotipo de las instituciones (AECC, hospital, etc.) les incomoda; de esta forma, en ocasiones se aparca lejos del domicilio, para que el paciente...
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Cuidados Avanzados
El término cuidar, del latín cogitare, implica pensar, reflexionar respecto a una preocupación por un problema pasado, presente o futuro (por ello no debe interpretarse como algo que no va más allá de la mera acción puntual). El concepto cuidado constituye desde el punto de vista semántico (respecto al potencial de su significado) una categoría lo suficientemente amplia como para englobar categorías más específicas en el proceso de ordenación científica y profesional de la enfermería. Partiendo de este carácter genérico del término más emblemático y nuclear de la disciplina enfermera, se comprende la pertinencia de adoptar definiciones no limitativas, enclaustrantes u...
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Cuidados Avanzados
Son todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozca no solo el diagnóstico o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo (Arranz et al., 2005). Suele surgir entre los miembros de la familia como una defensa psicológica basada en la posposición como medio de acomodarse a la situación. La conspiración de silencio actúa como un compás...
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Formación Continuada
Las necesidades espirituales del pacienteterminal Desde el plano espiritual se entiende que el fin del acompañamiento consiste en detectar las necesidades e intentar acompañar a la persona en su satisfacción. Se trata de intentar eliminar el sufrimiento innecesario, luchar contra el injusto y evitable, mitigar en lo posible el inevitable, asumir el sufrimiento que no se puede superar en actitud sana (Pagola, 1991). Es decir, se trata de acompañar a vivir la propia muerte de manera apropiada -no expropiada por el ayudante-, es decir, en clave de relación sana consigo mismo, con los demás, con el mundo y -para el creyente-...
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Cuidados Avanzados
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen el cuidado total e integral del paciente entre 0 y 18 años (o mayoría de edad según cada país) que se enfrenta a una enfermedad progresiva y en fase terminal y que no responde a tratamiento curativo. El énfasis de la atención integral se ha de poner en el alivio del sufrimiento, el control del dolor y otros síntomas, y en la promoción de la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia (Imagen 2). Se considera que el tratamiento agresivo en esta fase de ...
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Formación Continuada
En el ámbito enfermero el problema de la información adquiere especial relevancia cuando surge el interrogante de si las personas enfermas son cuidadas sin disponer de la información adecuada y de cómo y qué información se puede transmitir a una persona enferma sin generarle un daño añadido. Esto plan teado así puede ser cuestionado como una presunción ya que si al cuidar se consideran las expectativas del sujeto, es difícil no tener las consideraciones que el mismo necesita a la hora de transmitirle la información de los cuidados. En la actualidad muchas voces se alzan para denunciar que se vive en...
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Cuidados Avanzados
El proceso de duelo comienza desde el momento en que se tiene conciencia de la pérdida. Es decir, desde que se confirma un diagnóstico con pronóstico de evolución desfavorable. El objetivo principal es facilitar el proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado. La atención al duelo en cuidados paliativos incluye tres periodos: antes del fallecimiento, durante el proceso de agonía y debe prolongarse, si es necesario, después de la muerte. Antes del fallecimiento Los objetivos en la atención al duelo en adultos antes del fallecimiento son: Garantizar la atención integral al enfermo y su familia durante todo el proceso de la ...
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Formación Continuada
Lo normal para contactar por primera vez con un paciente y su familia, previa petición de asistencia al equipo de soporte, es que estén informados de la asistencia a la habitación del paciente. Éste a veces conoce la palabra paliativos pero no sabe o no tiene claro lo que significa, en caso de conocerlo suele ser por contacto previo con la unidad debido a la atención de familiares o personas conocidas a las que han visitado. En estas situaciones hay que tener especial cuidado porque al reconocer el paciente y/o familia a los profesionales o conocer la unidad surgen diversas...
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Cuidados Avanzados
El trabajo asistencial de enfermería está íntimamente ligado al concepto de trabajo en equipo. En los cuidados paliativos se da la posibilidad de llegar a conformar un verdadero equipo de trabajo cuando los objetivos de los diferentes miembros están coordinados y adecuados al mismo logro, que no puede ser otro que la calidad de la asistencia dada a los pacientes y a su familia. Conocer las reglas y obstáculos que se presentan en ese trabajo en equipo se hace, por tanto, indispensable. Por lo mismo que los procesos de toma de decisión surgen como una herramienta de trabajo que ...
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Cuidados Avanzados
La atención a situaciones urgentes, ya sea extrahospitalaria, intrahospitalaria o domiciliaria, en el contexto de una enfermedad terminal, requiere un conocimiento previo de la situación de la enfermedad y una disponibilidad suficiente que permitan la mayor eficacia y rapidez posible. Así se evitarán actitudes terapéuticas inoportunas, demoras penosas y derivaciones innecesarias. Como recomendaciones a seguir se podrían incluir: Contemplar al enfermo y a la familia o los amigos, una vez más, como un todo a tratar (Ver Imagen 1).Situar el episodio urgente en el contexto de la enfermedad terminal y decidir el lugar más apropiado para la aplicación del tratamiento oportuno.Establecer objetivos...
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Cuidados Avanzados
Hay unos principios en cuidados paliativos que es necesario cumplir a la hora de tratar los síntomas. Sin su seguimiento es muy difícil controlar los síntomas con la calidad que necesita el paciente para disfrutar, en la medida de lo posible, la vida que le queda y que a la vez su familia, que sufre por la pérdida, no tenga un sufrimiento añadido: Siempre evaluar antes de tratar, con una valoración completa previa a la instauración de un tratamiento, para evitar atribuir los síntomas solo a la propia patología y preguntarse el mecanismo fisiopatológico concreto.El mejor evaluador del síntoma es el...
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Formación Continuada
Cuando un paciente y su familia acceden a los dispositivos de cuidados paliativos se produce un cambio radical en la dinámica normal en su relación con su salud y con los profesionales sanitarios.En este capítulo se exponen las distintas estrategias para la acogida y recepción en la primera entrevista.La necesidad de un entrenamiento en habilidades de comunicación para mantener una relación profesional, honesta y cuidadora con los pacientes, su familia y entorno social.El trabajo en CCEE debe basarse fundamentalmente en convencer a pacientes y familia de que serán capaces de afrontar la enfermedad y el proceso de cuidados, que ...
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Cuidados Avanzados
Las enfermeras son un miembro más del equipo asistencial y desarrollan su misión en la sociedad a través de la prestación de cuidados al paciente y a su fa milia. La definición de esta profesión, lo que significa ser enfermera, aceptada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y expuesta por V. Henderson, explica las circunstancias que deben estar presentes en los individuos (paciente, familia o comunidad) para que sea necesaria la actuación de un profesional de enfermería: "la función singular de la enfermería es asistir al individuo, enfermo o sano, en la realización de esas actividades que contribuyen...
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Cuidados Avanzados
?Un hombre enfermo ?recuerda Pedro Laín Entralgo? está amenazado por el dolor, la soledad, la muerte, las pérdidas progresivas de control de todo tipo, tanto sobre el entorno físico como sobre sus funciones motoras, fisiológicas, intelectuales y emocionales?. Es decir, que existe una serie de necesidades que desde la perspectiva paliativa hay que cubrir y son: Fisiológicas: se necesita un buen control sintomático. De pertenencia: estar en manos seguras, sentirse útil, no experimentar ser una carga.De amor: poder expresar afecto y recibirlo.De comprensión: explicación de los síntomas y la enfermedad y oportunidad para discutir el proceso de fallecer.De aceptación: cualquiera que ...
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Formación Continuada
Muchos pacientes geriátricos, después de una larga evolución de su enfermedad, llegan a alcanzar situaciones en las que una actitud paliativa, es decir, la necesidad de procurar confort y alivio, debe guiar los cuidados y la actuación médica. Para la mayor parte de las personas de edad avanzada, la idea de la muerte no presenta la misma carga de angustia con la que se vive en edades más jóvenes. En este tipo de pacientes es muy importante la comunicación no verbal o de gestos. Es vital sentarse cerca, a su altura, apoyar una mano en su hombro, plantear la conversación sin...
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Formación Continuada
El objetivo de la rehabilitación y, más concretamente, de la fisioterapia es no sólo prevenir, como se ha visto ya, sino mantener o mejorar todas las funciones alteradas del individuo, con una sola finalidad: procurar su bienestar, que su calidad de vida sea la mejor posible. La fisioterapia también se enfocará desde los tres puntos fundamentales ya mencionados: respiratorios, linfedemas y limitaciones funcionales. Las actividades se pueden desarrollar en el centro de rehabilitación si el enfermo puede desplazarse. Fisioterapia en unidades de rehabilitación Fisioterapia respiratoria La fisioterapia respiratoria va encaminada a mantener las ...
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Cuidados Avanzados
Los cuidados paliativos son cuidados intensivos de confort y de bienestar.Aunque raramente los ancianos se ven beneficiados por los programas específicos de cuidados paliativos, los profesionales enfermeros no deben privar a los ancianos en procesos terminales de las ventajas que estos aportan.Los ancianos tienen los mismos derechos que el resto de los ciudadanos a recibir atención especializada y de calidad en sus últimos días y en el momento de su muerte.La familia, particularmente si esta se reduce a la pareja, ha de recibir, asimismo, cuidados y medidas extraordinarias de soporte.La muerte institucionalizada ha de ser lo más humanizada y lo...
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Siglo XXI
La aplicación de los cuidados de enfermería paliativa a los pacientes en la comunidad es una de las alternativas viables que permiten el máximo aprovechamiento de los recursos sociosanitarios, con una buena coordinación entre los distintos niveles asistenciales.En este capítulo se expone la experiencia de un modelo de cuidados paliativos basado en los dispositivos de atención primaria, en el que el centro hospitalario funciona como elemento de coordinación, asesoramiento, formación e investigación. Este modelo de funcionamiento tiene la ventaja de mantener al paciente y familiares en su medio conocido con los equipos y profesionales sanitarios de la comunidad.
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Cuidados Avanzados
El mundo de la salud y de la lucha contra el sufrimiento y la enfermedad está en constante progreso. Uno de los avances más sorprendentes es el que tiene lugar con el desarrollo de los métodos diagnósticos y terapéuticos para afrontar cada vez mejor las diferentes enfermedades que acechan a la humanidad. No obstante, el esfuerzo permanente por luchar contra la enfermedad, sus causas y sus consecuencias, entre las que figura la muerte como última, no eliminan la necesidad de trabajar también en la generación (o quizás recuperación) de una cultura que, integrando la muerte como dimensión propia de la vida,...
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Cuidados Avanzados
La problemática de las úlceras por presión en España es grave, según los datos que se desprenden del Segundo Estudio Nacional de Prevalencia de Úlceras por Presión realizado por el GNEAUPP (Soldevilla et al, 2006). Afectan a diferentes grupos de pacientes, especialmente a los más mayores, a los inmovilizados y a los que se encuentran en la fase final de su enfermedad. Hay una serie de situaciones especiales en las que el paciente puede ver notoriamente incrementado el riesgo de desarrollar úlceras por presión, también enfermedades que aumentan la probabilidad de necrosis. En muchos de estos casos ...
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Cuidados Avanzados
Los cuidados a la familia son tanto o más importantes que los dirigidos al propio paciente. Actualmente existen numerosos tabúes acerca de la muerte, en parte debidos a la sociedad actual, profundamente materialista y triunfalista, que no admite el fracaso ante nada; fracaso que comienza con la enfermedad, enfermedad que con más frecuencia de lo que se quisiera no es asumida por el enfermo y mucho menos por la familia, que en su afán de superprotección evita y rechaza la evidencia negándose a sí mismos y a los propios enfermos lo que está ocurriendo. El objetivo de la enfermería en este...
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Formación Continuada
Después de la revisión de los síntomas más habituales en la fase agónica, es preciso recordar los cuidados de enfermería en todas las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) para aumentar el confort del paciente en los últimos días de su vida. Se integrará a la familia en todos los cuidados que sea posible, para que tengan el consuelo de haber ayudado a su ser querido y se sientan útiles, salvo claudicación por agotamiento físico en cuyo caso se les liberará de la responsabilidad de atender a su familiar. Higiene y estado de la piel En la fase agónica el ...
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Formación Continuada
Uno de los objetivos de los cuidados paliativos es dar apoyo a la familia durante la enfermedad y en el duelo. Según estadísticas hospitalarias, alrededor del 38% de las personas fallecen en casa frente al 56% de las fallecidas en el hospital, mientras el resto muere en otro lugar. Antes de resolver los problemas más comunes en este proceso hay que reconocer que existen muchos miedos tanto para el enfermo como para la familia y, en ocasiones, para el mismo profesional. Existe miedo a lo desconocido, a la soledad, al dolor, al sufrimiento, a la pérdida de autonomía, a la falta de...
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Cuidados Avanzados
Para poder definir a un paciente con tristeza es preciso saber lo que la palabra tristeza transmite, según la Real Academia de la Lengua es ?melancolía vaga, profunda, sosegada y permanente, nacida de causas físicas o morales, que hace que no encuentre quien la padece gusto ni diversión en nada? o bien ?alteración del ánimo intensa, pasajera y penosa que va acompañada de cierta conmoción somática?. Hay pacientes que en ocasiones refieren no estar deprimidos, pero que sí se han levantado ?desangelados?, con pocas ganas de hacer nada, expresando que el día de hoy no es un buen día. En capítulos...
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Formación Continuada
El proceso comunicativo ayuda a reducir el sufrimiento de las familias y va a permitir un mayor acercamiento y contribuir a su bienestar, ya que la comunicación desempeña un papel fundamental en la calidad de vida de los enfermos y familiares en particular. En estos casos la comunicación aparece como el vehículo de transmisión del apoyo social y del apoyo emocional hacia el paciente y su familia, ya que es un elemento facilitador y esencial de su afrontamiento de la enfermedad, además de reducir la percepción de incertidumbre y ayudar a reducir la ansiedad. Por todo esto, es fundamental que...
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Como base del conocimiento enfermero se debe tener claro que el dolor es el que el paciente dice tener. La misión del profesional es aliviar el dolor del paciente, nunca juzgarlo. Se debe buscar la causa generadora del dolor y aplicar el tratamiento más adecuado siempre que sea posible. Saber explicar llanamente la causa del dolor al paciente y a su familia disminuye por sí mismo la ansiedad y aporta seguridad sobre el tratamiento. Por lo tanto, los cuidados que el personal de enfermería debe aplicar son: Valoración e identificación de las características del dolor, para proceder luego a su abordaje,...
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Recuperación de la persona Worden (2010) describe cuatro tareas básicas para la recuperación, que se exponen a continuación. Aceptar la realidad de la pérdida La aceptación necesita tiempo ya que ha de ser asumida no solo de forma intelectual sino también emocional. Tras el fallecimiento de un ser querido, siempre hay una sensación de irrealidad y la primera tarea es afrontar la realidad de que la persona está muerta y ya no volverá. Puede ayudar el ver a la persona muerta y el asistir a las ceremonias fúnebres. Experimentar dolor emocional Además de tener dolor es imprescindible poder expresarlo y exteriorizarlo, la ...
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Formación Continuada
La información hoy día constituye un elemento fundamental en la vida de las personas que facilita y promueve el desarrollo de sus actividades cotidianas, de hecho, es inimaginable la vida sin disponer de ella cada vez que se necesita. Es la era de la información y de la tecnología para la información, mucha es la que se encuentra al alcance de todas las personas de Occidente. Se pueden destacar entre las numerosas acepciones que el término información tiene, según la Real Academia Española, las siguientes: la "acción y efecto de informar", la "comunicación o adquisición de conocimientos que permiten ampliar o...
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Cuidados Avanzados
Tratamiento del dolor Tal como se ha establecido en el punto anterior se debería partir del conocimiento de lo que cada paciente concreto piensa sobre el dolor y respetar las decisiones que él tome. Existen enfermos que prefieren un mayor nivel de conciencia -o unos menores efectos secundarios a los fármacos analgésicos- a pesar de que esta decisión les obligue a soportar un cierto grado de dolor y de sufrimiento. Por otra parte, no se han de olvidar la existencia de prejuicios en una gran mayoría de la población acerca de que el dolor es inevitable en algunas enfermedades, así como...
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Cuidados Avanzados
El sufrimiento es una dimensión fundamental de la condición humana y un acompañante frecuente de la fase final. No se podrá comprender el sufrimiento hasta entender que es indivisible, que no afecta solo al plano físico sino al ser humano en su conjunto. Cassell definió el sufrimiento como un estado de aflicción grave asociado con hechos que amenazan la integridad de la persona. Refinando esta definición, Chapman y Gravin hablan de un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer...
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Formación Continuada
La emulsión de las secreciones de las glándulas sudoríparas y sebáceas, los restos de las células epidérmicas descamadas de la capa córnea y las sustancias que proceden del medio ambiente forman el conocido manto hidrolipídico o factor natural hidratante (FNH), que funciona como un cosmético natural de la piel que recubre, protege y lubrica la epidermis. Los microorganismos que colonizan, viven, se integran y se desarrollan en la superficie de la piel forman la flora cutánea, que es un medio natural no estéril que puede variar según la zona, la proximidad a los orificios naturales, el medio ambiente habitual u otros...
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Cuidados Avanzados
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Formación Continuada
Las responsabilidades de los profesionales sanitarios con el enfermo que se encuentra en la fase final de la vida difieren del resto de las situaciones por la especificidad de los problemas que se plantean. Algunos problemas éticos como la limitación de los tratamientos, la eutanasia o el suicidio médico asistido requieren de la deliberación y del consenso social tras una profunda reflexión. Esto se debe a que su discusión trasciende al ámbito privado de la relación del médico con el enfermo. En las fases finales de la enfermedad, cuando los objetivos de curar y de evitar la muerte han fracasado, otros...
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Cuidados Avanzados
La piel o tegumento común es la cubierta externa del cuerpo que, en las regiones de las aberturas naturales, se continúa con las mucosas que revisten las cavidades internas. Sus características principales se resumen a continuación: Coloración, que depende de dos pigmentos: uno, la hematina, en la sangre, que da el color sonrosado a la piel, y el otro, la melanina, que se encuentra distribuido por la epidermis.Estructura: una profunda, la dermis o corio, que contiene vasos sanguíneos, capilares, terminaciones nerviosas, etc. Otra superficial, o epidermis.Funciones: Protectora.Sensitiva. Secretora: eliminación de productos de desecho y regulación de la temperatura. De barrera,para impedir...
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Cuidados Avanzados
Hay dos tipos de preguntas, como ya se ha apuntado anteriormente: abiertas (?¿Necesita alguna ayuda??) y cerradas (?Se encuentra mejor, ¿verdad??). Las preguntas abiertas y focalizadas al aspecto que se quiere indagar ayudan a las personas a reflexionar sobre sus problemas, sentimientos y pensamientos.Las preguntas cerradas se hacen para obtener información específica: sí, no, cuándo, dónde, etc. Un criterio importante para preguntar es definir previamente el objetivo que se pretende, qué información se desea obtener e ir de lo general a lo particular. La formación en este campo suele dirigirse a entrevistas de tipo semiológico: la búsqueda de síntomas. Se trata en ese...
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Formación Continuada
El duelo también se puede estudiar desde las distintas etapas de la vida, pues cada una tiene características propias que le dan su impronta. El duelo en el niño La muerte es un proceso natural y como tal hay que referirse a ella incluso con los más pequeños. Se puede asumir que los niños siguen un proceso parecido al adulto, es decir, que han de aceptar la realidad de la pérdida, experimentar el dolor, asumir los cambios en el entorno y retomar la vida de forma normalizada. Sin embargo, según la edad el menor tendrá mayor o menor conciencia de la ...
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Formación Continuada
El trabajo en equipo y la coordinación de sus miembros permite la consecución de una serie de resultados que no se podrían conseguir si estas personas trabajaran de forma independiente. Además, en él cada miembro se siente valorado, respetado y responsable de algo y cada individuo puede determinar sus limitaciones, al igual que sus posibilidades y aptitudes. La dinámica del equipo de trabajo en cuidados paliativos se basa en: Movimientos de expansión: distribución del trabajo y proyección del equipo hacia el exterior.Movimientos de concentración: coordinación de las diferentes actividades y realización de un trabajo ...
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Cuidados Avanzados
A menudo, en la cultura occidental, es una manera de expresar el miedo y la fragilidad, puesto que no está muy bien visto mostrar vulnerabilidad y el paciente se pone de este modo a la defensiva. Hay que entender que expresar hostilidad es, en principio, natural y legítimo. Reconocerla y explorar sus causas ayudará a promover soluciones adecuadas a la situación. En este sentido, es importante no presuponer nada e indagar en los motivos, que pueden ser externos al paciente (ausencia de tratamiento curativo, sobreprotección no deseada), internos (temores, frustración, desesperanza, deterioro progresivo) o un aprendizaje inapropiado en la expresión de...
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Formación Continuada
En los últimos meses, semanas o días de la vida de un paciente las cosas se vuelven generalmente caóticas. Los tratamientos agresivos que demasiadas veces se suministran a los enfermos, aun a sabiendas de que no tienen ninguna posibilidad de curar, suelen ser la manifestación más clara de un gran desconocimiento de las necesidades del paciente moribundo. Estas actitudes son el resultado de una falta de comunicación entre los enfermos y sus familiares o allegados con los profesionales encargados de la salud y el cuidado.Este capítulo habrá servido de algo si el profesional no permite ...
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Cuidados Avanzados
El primer paso es hablar de la prevención que, como la misma palabra indica, consiste en la aplicación de una serie de medidas y actividades encaminadas a evitar o reducir la aparición de complicaciones en las patologías que padece el individuo. La prevención se centrará en tres puntos fundamentales que son a la larga invalidantes, es decir, que van a limitar la actividad del que las padece, tanto en su vida profesional como en la personal y familiar: Los cuidados respiratorios.Los cuidados del linfedema.La prevención de la incapacidad funcional. Los cuidados ...
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Cuidados Avanzados
La actuación del equipo de enfermería es un elemento básico para lograr mayores cotas de bienestar y menor sufrimiento físico y emocional de los pacientes y sus familias. No se puede dejar de hacer referencia a la complejidad de estas vivencias y la sobrecarga emocional que entrañan para los profesionales cuidadores [6, 7]. Resulta imprescindible una política de empresa que se plantee estrategias de intervención con el personal de estas unidades mediante una mayor oferta de formación para todos los miembros del equipo y el disponer de recursos de apoyo para su propio autocuidado, como ...
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Cuidados Avanzados
Las heridas neoplásicas implican cambios muy visibles con solución de continuidad de la piel por infiltrado de células cancerosas a nivel de la epidermis,de la dermis y de los tejidos adyacentes. La alteración puede alcanzar el nivel vascular y linfático. Estas lesiones pueden ser fruto del crecimiento de un cáncer de piel primario (linfoma, sarcoma, melanoma o carcinoma basocelular o espinocelular, etc.) o bien producto de un infiltrado metastásico en la piel, lo que es frecuente en procesos neoplásicos de mama, pulmón, garganta, ovario, colon y genitales. También habrían de incluirse las heridas que se originan ...
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Cuidados Avanzados
Dentro de las funciones que le corresponde desempeñar al equipo de enfermería perteneciente a la unidad de oncohematología, además de proporcionar cuidados, control, seguimiento y atención integral al paciente (ser biopsicosocial), se incluye la docencia. Una labor formativa entendida como la educación sanitaria dirigida al paciente y los familiares (sobre todo si el paciente es un menor) es la que interesa abordar en este momento, puesto que adquiere vital importancia como complemento del rol profesional de la enfermera y ayuda a conseguir lo que en realidad se pretende desde un principio con este tipo de pacientes que, sin duda, es lograr...
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Cuidados Avanzados
El sistema linfático tiene la misión de absorber, transportar y reenviar al sistema el material proteico del filtrado capilar y el líquido intersticial no reabsorbido por el capilar venoso. También tiene una demostrada misión inmunitaria y se le adjudican fenómenos de fagocitosis y mecanismos de reconocimiento antígeno-anticuerpo. El linfedema es una enfermedad de curso crónico que afecta a las extremidades, de forma más habitual, como complicación de una patología neoplásica por obstrucción de los vasos y/o ganglios linfáticos debido a una complicación evolutiva de algunos tipos de tumores (estados avanzados), exéresis quirúrgica, metástasis, infecciones, etc. En muchas ...
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La rehabilitación, concretamente la fisioterapia, debería estar integrada dentro de los programas de tratamiento del paciente oncológico en cualquiera de estos aspectos: ambulatorio, hospitalario y domiciliario.El paciente que acude a las unidades de enfermería paliativa demanda la atención de la rehabilitación y la fisioterapia desde el momento del diagnóstico de su enfermedad. Su abordaje debe enfocarse desde tres momentos diferentes: la prevención de los problemas que van a ir surgiendo durante la evolución de su enfermedad, el tratamiento de las alteraciones ya instauradas y la educación sanitaria tanto del enfermo como de los familiares o cuidadores. Siempre con un ...
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El fin terapéutico, curativo, paliativo, sintomático o preventivo ha de estar siempre sujeto a la intervención más adecuada para el individuo, teniendo en cuenta siempre sus características, sus problemas, sus diagnósticos, sus posibilidades y todo un repertorio que tan sólo desde el conocimiento de ellas o, al menos, de sus contenidos, permitirán dirigir o intervenir directamente a los distintos profesionales de la salud, unas veces de forma multidisciplinar y otras de forma independiente. Los objetivos, las necesidades y las capacidades serán, en última instancia, las que determinen el uso de aquéllas que hay que ...
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La ética interroga a los seres humanos acerca de la bondad o maldad de sus acciones. Les interpela sobre lo que están haciendo, juzgando si es correcto o incorrecto. Les pregunta si su comportamiento es justo o injusto y si están o no discriminando a otros seres humanos. El término bioética es un neologismo introducido en el idioma inglés por Potter en 1970. Proviene de la raíz griega bios (vida) y ethos (ética). Es un término ambiguo. Por un lado, la palabra vida es muy amplia. Puede interpretarse de modos distintos, en cuanto al sentido de la vida o en cuanto...
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Cuidados Avanzados
El principio básico es el de considerar la capacidad homeostática del organismo para mantener la salud. Este fenómeno, el de la homeostasis, está desconsiderado en muchas ocasiones e incluso a veces se ignora, se obvia que no han curado o aliviado los profesionales con las intervenciones o técnicas más científicas, sino que, en muchísimos casos, el organismo se ha recuperado por sí mismo mientras que se procedía terapéuticamente (muchas veces el sistema vence una infección antes de administrarle antibióticos o de que éstos hagan su efecto). ¿Qué ocurriría si no se administraran estos tratamientos? Está más que demostrado que en...
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Cuidados Avanzados
El capítulo trata de dar una visión general del contenido y el desarrollo de las terapias naturales y no convencionales desde y para la enfermería y otros profesionales de la salud.Es la labor y el fin de este capítulo llegar al lector entusiasmado por conocer nuevos campos de desarrollo profesional para sus intervenciones en su ámbito de trabajo (e incluso personal), para mostrarle los caminos más importantes y usados dentro de este tipo de terapias y los diferentes enfoques que hasta la fecha se les da a éstas.Existen más de cuarenta técnicas naturales, sin embargo, en el capítulo se ...
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Cuidados Avanzados
No se oponen a las terapias convencionales. Tienen capacidad per sé para curar, aliviar o prevenir. Llegarán a ser un elemento terapéutico indispensable para la medicina alópata pero, ciertamente, también se podrá, enmuchos casos, contemplar al revés.No existe una medicina para un paciente, sino un paciente al que hay que aplicar la medicina o el procedimiento más adecuado en cada momento, valorando su situación, su estado, su momento y ese largo etcétera de aspectos que la medicina convencional a veces ha olvidado, ya que se ha centrado en la superespecialización y en la contemplación de la ciencia como ...
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Cuidados Avanzados
Aún no existe una regulación académica oficial y, por tanto, la mayor parte de la demanda de los profesionales que solicitan aprender estas disciplinas se canaliza a través de instituciones no oficiales, centros privados, colegios profesionales, etc. Existen iniciativas a través de universidades que imparten estas disciplinas desde un punto de vista del perfeccionamiento profesional, pero sin validez académica, como en el resto de los centros en que se imparten. Muchas de las escuelas de ciencias de la salud y algunas facultades incorporan asignaturas dentro de los programas generales por los que guían sus ...
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Cuidados Avanzados
Cuando las familias son informadas de que su hijo tiene una enfermedad o situación clínica que amenaza su vida, necesitan el asesoramiento de alguien que esté dispuesto a contestar sus preguntas sobre necesidades de cuidados paliativos. No solo en el momento, sino posteriormente con el progreso de la enfermedad. El equipo de cuidados paliativos puede ofrecer la consistencia y la continuidad que las familias necesitan mientras continúan recibiendo los cuidados especializados de otros profesionales. El equipo coordina los planes de cuidados personalizados, evalúa las necesidades de cuidados del paciente de modo continuo, ofrece cuidados físicos y emocionales, apoyo social ...
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Siglo XXI
Las intervenciones de enfermería no pueden entenderse como una actividad aislada, sino en el contexto de la integración en un equipo asistencial multidisciplinar que incluye al propio paciente y a su familia. Teniendo en cuenta que las personas son responsables de su salud, el profesional de enfermería debe favorecer el autocuidado del paciente y la participación en la toma de decisiones sobre su asistencia. Para ello, el eje de su trabajo debe ser el de proporcionar cuidados que satisfagan sus necesidades. Actualmente, el proceso de enfermería es el mejor método organizado y sistemático para la prestación de cuidados de enfermería, ya...
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Siglo XXI
El concepto de atención paliativa no es ni mucho menos una iniciativa actual. Se remonta a la propia historia de la medicina en sus inicios, cuando los actos médicos se limitaban a aliviar ante la imposibilidad de curar. Durante siglos sufrió una pausa y es más bien el avance de la medicina curativa y el desarrollo de la tecnología médica la que le devuelven el protagonismo. El control sobre las enfermedades ha propiciado una mayor expectativa de vida y, por tanto, un aumento en las necesidades de cuidados. La evolución de la enfermedad cancerosa es un ejemplo paradigmático de esta...
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Cuidados Avanzados
Hay algunos aspectos que diferencian la atención en cuidados paliativos pediátricos respecto a los adultos: Amplia variedad de enfermedades (neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, oncológicas, complicaciones por prematuridad, trauma) y la duración impredecible de la misma. Muchas patologías pertenecen al grupo de las denominadas raras y de carácter familiar, algunas sin diagnóstico.La variabilidad en la edad de los pacientes, puesto que la atención comienza ya en la fase prenatal con el diagnóstico de enfermedades limitantes o de pronóstico letal, continúa en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos jóvenes, que por sus características clínicas (diagnóstico ...
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Siglo XXI
La comunicación El cuidar es un proceso de relación mutua entre seres humanos. En esa relación, la comunicación se presenta como un eje para su desarrollo y es concebida por los propios enfermeros/as como uno de los instrumentos más relevantes en los cuidados paliativos. Escuchar es probablemente el mayor don que los especialistas en cuidados paliativos pueden ofrecer a sus pacientes y sus familias. Tomar tiempo para sentarse con el paciente habitualmente, sin interrupciones, es crucial para crear una atmósfera que facilite el intercambio de pensamientos y sentimientos. Los cuidadores deberían apagar sus teléfonos y otros aparatos, colocar ...
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Siglo XXI
La Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) ha realizado un recopilatorio interesante sobre los diagnósticos enfermeros más frecuentes en situaciones clínicas al final de la vida (Cuadro 3). Valoración de síntomas Medir la severidad de los síntomas. En niños es fundamental, pero no hay muchas herramientas de screening de síntomas para niños en cuidados paliativos. Los niños que reciben tratamiento para el cáncer, por ejemplo, sufren y pueden solicitar ayuda cuando los síntomas se hacen intensos. El uso de escalas de medición de síntomas debe ser rutinario en la ...
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Siglo XXI
La autonomía del paciente es un aspecto fundamental en el contexto de una buena práctica sanitaria y que adquiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa. El derecho de autonomía de los pacientes está recogido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Algunos de los artículos recogidos en la Ley 41/2002 son importantes para los...
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Siglo XXI
Los derechos de las personas en situación terminal son derechos fundamentales del ser humano. En la fase final de la vida adquieren un especial significado, convirtiéndose en necesidades a las que el profesional enfermero debe dar una respuesta adecuada para proporcionar una atención integral (Boceta et al., 2003) (Imagen 1). Estos, enunciados en primera persona, son: Tengo derecho a ser tratado como un ser humano hasta el momento de mi muerte.Tengo derecho a mantener una esperanza por cambiante que sea mi situación.Tengo derecho a expresar mis emociones y sentimientos sobre la forma de enfocar mi muerte.Tengo derecho ...
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Siglo XXI
